Av Ellen Maria Skjelsbæk1566Sist oppdatert 03.03.09
Ulrikke Tranberg klarer ikke helt å bestemme seg for hva som gir henne størst glede i hverdagen med to fysisk og psykisk utviklingshemmede døtre - for det er så mye. Men hver gang jentene gjør fremskritt, varmer det mor og fars hjerter.
– Jeg kan huske en dag jeg kom i barnehagen for å delta på et møte. En av de ansatte kom mot meg med et kjempesmil om munnen. Elena (5 ½) hadde spist en skål med pølse og potetmos selv! Det er et kjempegodt minne, sier Ulrikke.
Mye handler om riktig innstilling for de som opplever å bli foreldre til barn med spesielle behov.
– Ja, eg er positiv, men jeg føler ikke at jeg har grunn til å ha en annen innstilling heller. Jeg har to blide og skjønne jenter, påpeker Ulrikke.
Foreldre for første gang
19. juni 2003, fire dager over termin, ble Ulrikke og Kjetil stolte foreldre til Elena. Ingen oppdaget at det var noe spesielt med jenta, verken på ultralyd eller etter at hun ble født.
– Hun spiste godt og var som alle andre babyer, syntes vi, minnes Ulrikke.
Elena har ikke språk, men synger seg forstått.
Men slik var det ikke. Fra Elena var 5 måneder til 11 måneder, begynte foreldrene å merke at hun ikke utviklet seg slik som andre barn på samme alder.
– Hun nådde sine milepæler en stund etter de andre barna. Hun var sen med å løfte hodet, snu seg og sitte.
Elena var hypermobil og hypoton, det vil si at hun har overbevegelige ledd. Elena kunne ligge i spagat på tvers i sengen om natten og ligge på ryggen med bena rett ut til siden. Da hun var ti måneder gammel ble hun henvist til barnefysioterapeut hvor hun gjorde stadige framskritt. Det ble tatt MR-undersøkelse og EEG-undersøkelse, men ingenting kom ut av dem. Elena ble undersøkt etter alle kunstens regler, med lege, fysioterapeut, psykolog, ergoterapeut og spesialpedagog, uten å få noen diagnose.
Gravid igjenMens undersøkelsene av Elena pågikk ble Ulrikke gravid på nytt.
– Vi fikk vite at det var 25 prosent risiko for gjentagelse av Elenas situasjon ved et nytt svangerskap, men den tanken slo jeg fra meg. Det kom jo ikke til å skje!
Constance Amalie (3 1/2) er ei blid jente og er flink til å spise selv.
23. mai 2005 kom Constance Amalie, etter et hardt svangerskap.
– Den største forskjellen vi merket oss var at hun så oss og alt rundt henne. Hun var mer oppmerksom og undersøkende enn Elena. Men også Constance Amalie var hypermobil og hypoton og hun ble henvist til fysioterapeut da hun var fem måneder gammel.
Jakten på en diagnoseVinteren 2005 var Ulrikke og Kjetil på sykehuset igjen for å få vite mer om Elena. Legen ga Elena diagnosen psykisk og fysisk utviklingshemmet, likevel kjente Ulrikke lettelse.
– Vi gikk derfra med smil om munnen og var kjempepositive. Det var en lettelse å slippe å gå rundt å si ”forsinket psykomotorisk utvikling” til folk som lurte på hva det var med Elena.
Constance Amalie (3 ½ ) er også fysisk og psykisk utviklingshemmet, men er bedre fungerende enn sin storesøster. De har begge fått diagnosen Q87, som betyr noe så ubestemmelig som ”medfødt syndrom”. De har også en godartet muskelsykdom som heter Kongnetitt Myopati 1. Det er ikke sikkert at jentene noen gang vil få en ordentlig diagnose, men familien og legene fortsetter det Ulrikke kaller ”den evige jakten”.
Se hva jeg kan!Ulrikke har blitt flink til å fokusere på alt døtrene kan i stedet for det de ikke klarer.
– I april i fjor satt jeg på bussen på vei til et møte i barnehagen, da jeg fikk telefon fra Kjetil. Han spurte om jeg ville ha en god nyhet og det ville jeg selvsagt.
Store, flinke Elena (5 1/2) går helt selv!
– Elena har gått alene. Ja, helt alene! Fire skritt!, opplyste en stolt pappa.
Tårene til Ulrikke trillet mens bussen trillet videre. For en milepæl!
Elena kan spise med skje og gaffel når maten blir lagt oppå til henne. Hun drikker selv av kopp med tut og kan håndbevegelsene til Lille Petter Edderkopp. Hun elsker musikk. Elena har ikke språk, men syngende lyder som bare foreldrene, barnehagen og de andre omsorgspersonene rundt henne forstår. Som mange andre psykisk utviklingshemmede barn, har hun en dyp fascinasjon for vaskemaskinen og tåler ikke at døren til badet er lukket!
Constance Amalie spiser skiver, bruker skje og gaffel når maten legges på, og freser så fort hun kan rundt i rullatoren sin. Når mor og far holder henne i hånden kan hun gå. Hun har ikke fullt utviklet språk, men har mange ord. Et ”hallai” eller et ”bø”, kan komme i de merkeligste sammenhenger.
- Om jeg hadde visst hva som kom til å skje, og fikk valget, ville jeg gjort alt om igjen. Det er helt sikkert.
UtfordringerMed to jenter som trolig vil fortsette å trenge pleie lenge, om ikke alltid, blir pleien av parforholdet til de voksne mindre.
– Jeg skulle ønske at jeg og Kjetil fikk mer tid sammen. Tid til å kunne ta en helgetur til Praha, eller ha et fast kinobesøk i måneden. Tid til å være kjærester, ikke bare mamma og pappa til Elena og Constance Amalie. Men vi er kjempeheldige som har mine foreldre som stiller opp for oss, og Kjetils foreldre når de er hjemme.
Forholdet dem i mellom ble enda bedre etter at Kjetil fikk en ny jobb, hvor han ikke sliter seg ut slik som i den forrige jobben.
– Og vi har heldigvis kveldene sammen når jentene er i seng. Det er aldri våkenetter – bank i bordet.
Med to syke barn blir det også en del slag som må utkjempes, både for å bli forstått og få den hjelpen som trengs. Ikke alle slagene er mulige å vinne, men etter søknader og avslag fikk familien endelig innvilget avlastning for Elena. Hun er derfor et par dager i en kommunal avlastningsbolig hver tredje uke. Constance Amalie får kun noen få døgn i halvåret.
– Du må stå på for det familien trenger og ikke bare sitte der og godta alt, sier Ulrikke.
FramtidenUlrikke har alt begynt å innstille seg på den dagen Elena ikke kan bo hjemme lenger.
Constance Amalie kan også gå, hvis hun får holde i mamma og pappas hånd.
– Kanskje må hun flytte fra oss når hun er 13. Det kommer an på hvor godt fungerende hun blir. Da er det greit å ha tenkt over situasjonen på forhånd og ha forberedt seg mentalt. Det vil ikke bli lett, men vi vil gjøre det som er best for Elena, Constance Amalie og oss voksne.
Nettopp derfor har Ulrikke og Kjetil bestemt seg for å ikke få flere barn. De trenger den tiden de har til å kunne være tilstede så mye som mulig for Elena og Constance Amalie, og for hverandre. I tillegg henger faren der – på grunn av at Ulrikke og Kjetil har ressesiv genarv, vil det alltid være en 25 prosents risiko for gjentagelse ved et nytt svangerskap.
Men Ulrikke er takknemlig for de jentene hun har fått.
– Om jeg hadde visst alt og fikk valget, ville jeg gjort alt om igjen. Det er helt sikkert.
