Tale (3) ble hjerneskadd av Cytotec

Fant feil puls
I mellomtiden prøvde jordmoren å feste CTG på magen hennes for å sjekke hvordan jenta i magen hadde det.

– Det tok lang tid før de fant fosterlyden. Etter en stund trodde de at de hadde kontroll, men det viste seg at det ikke var Tales puls de fant, men min, forteller Tone.

For da vannet ble tatt og elektrode ble festet på Tales hode, var pulsen veldig svak.

– Nå gikk det fort. Hun ble tatt med vakuum. De snakket om keisersnitt, men det ville tatt lenger tid. Det gikk fort da de oppdaget at det gikk galt, men det burde vært oppdaget før, sier Tone.

Da Tale ble født var hun blek og livløs. Hun ble tatt med rett bort på gjenopplivingsbordet og så videre til barneintensiven. Apgar score var 1 da hun ble født. Etter fem minutter var den 3, og etter ti minutter var den fremdeles 3. Friske barn har som regel mellom 8 og 10.

– De målte Ph-verdien i navlestrengen og konkluderte med at hun trolig hadde hatt surstoffmangel i 75 minutter. Hun var ikke helt avskåret fra surstoff, for da hadde hun ikke overlevd, men fikk for lite, sier hun.

Tøft for far
Mens Tone var tåkete av morfin og hadde nok med seg selv, stod den nybakte faren på sidelinjen og fikk med seg mye mer.

– Ja, han fikk dessverre med seg fryktelig mye. Han følte seg fullstendig maktesløs og sa i ettertid ”Jeg burde mast på å få tilkalt lege tidligere”, forteller hun.

Da hun spurte om babyen var gutt eller jente, så han rart på henne. Spørsmålet var heller; lever hun?

Første møte mellom mor og datter.

På nyfødtintensivavdelingen ble Tale hypotermibehandlet – kjølt ned for å minimere eventuell hjerneskade. Da Tone noen timer senere fikk se henne for første gang, lå hun innpakket i plast tilkoblet et utall ledninger. Først flere dager senere fikk hun holde datteren for første gang.

– Vi fikk vite at det var alvorlig med en gang. Men hvor alvorlig det var, ville vi ikke få vite før hun var 2-3 måneder gammel. Vi skjønte likevel raskt at alt ikke var som det skulle, forteller Tone.

Vesle Tale hadde problemer med å suge, svelge og var ekstremt sensitiv. Tone forteller at Tale nesten ikke sov, bare ville ligge på brystet eller bli båret i sjal og at de ikke klarte å få skikkelig blikkontakt med henne.

– Så kom beskjeden om at hun høyst sannsynlig hadde cerebral parese, alvorlig grad. Vi hadde levd i håpet om at det skulle gå seg til. Men nå begynte det å demre for oss. Livet kom aldri til å bli sånn vi hadde tenkt. Det var tøft. Nå endres livet, tenkte vi, sier hun.

Samtidig syntes hun på en måte at det var greit å få vite noe om hva de hadde å forholde seg til.

Ingenting sykehuset kunne gjort annerledes
Et par dager etter fødselen kom legen til Tone og beklaget utfallet.

– Han sa at alt var gjort etter boka, og at sånt dessverre skjer, sier Tone.

Ingen nevnte noen sammenheng til Cytotec eller at hun burde vært på sykehuset til overvåking etter å ha fått medikamentet. Ifølge rutinene til St. Olav kunne fødende dra hjem mellom dosene med Cytotec.

Det var Tones svigerforeldre og svoger – alle leger – som lette etter en forklaring på Tales hjerneskade. De fant informasjon om bivirkninger ved bruk av Cytotec og kunne se en sammengheng.

– Det er meldeplikt ved så alvorlige bivirkninger, men måten sykehuset hadde meldt fra om min fødsel var av en sånn karakter at den aldri ville blitt fanget opp. De hadde også huket av for at det ikke var noe å lære av hendelsen, forteller hun.

Måtte endre rutinene
Tone sendte med all dokumentasjon hun og familien hadde funnet til Fylkeslegen i Sør-Trøndelag. Men siden saken var så alvorlig, ble den sendt videre til Helsetilsynet. Etter to år fikk de tilsagn om pasientskadeerstatning for Tale.

– Vi fikk til svar at det var mer enn 50 prosent sjanse for at det var Cytotec som forårsaket Tales hjerneskade, forteller Tone.

To år etter Tales fødsel ble bivirkningen av Cytotec under Tones fødsel rapportert inn til den statlige organisasjonen RELIS (Produsentuavhengig legemiddelinformasjon) som overvåker bivirkninger av medisiner - etter oppfordring fra Tone.

St. Olav ble også pålagt av Helsetilsynet å legge om rutinene sine slik at kvinner ikke skal bli sendt hjem etter igangsetting med Cytotec.

Konklusjonene fra helsetilsynets rapport:
- Å sende fødende hjem etter behandling med Cytotec, eller lignende medikamenter, er farlig utforsvarlig.

- Tilsynet kjenner ikke til at andre fødeavdelinger i Norge lar pasienter reise hjem etter slik induksjon.

- Sykehusets polikliniske oppfølging av gravide som har fått medikament for igangsetting av fødsel, er ikke i tråd med nasjonale faglige anbefalinger.

- Tone Solnørdal og hennes barn fikk ikke forsvarlig helsehjelp.

- Sakkyndig mener at barnet mest sannsynlig ville unngått skade hvis mor hadde blitt værende på sykehuset.

- Helsetilsynet pålegger St. Olavs Hospital å stanse hjemsending av kvinner etter igangsetting av fødsel.

– Det er få registerte bivirkninger av Cytotec, men det er jo ikke så rart hvis de ikke blir rapportert, mener Tone.

Ønsker ikke å kommentere saken ytterligere
I perioden 2001 og fram til 25. september 2010 sendte St. Olavs fødende hjem etter å ha fått medikamenter for igangsetting av fødsel. I retningslinjene for fødselshjelp stod det ingenting om hvorvidt kvinner kunne sendes hjem, og overlege Bjørn Backe uttalte til Aftenposten;

– Vi mente den gang at dette var faglig forsvarlig, og handlet i tråd med kunnskap og praksis som var etablert over ti år, blant annet ved noen klinikker i Danmark.

Ledelsen ved sykehuset mener også at praksisen med hjemsending kun har resultert i én alvorlig hendelse i løpet av disse årene, og det var da Tale ble født.

– Vi vil ikke diskutere om vi er enig eller uenig i Helsetilsynet. Når de sier at vi bør endre praksis, så endrer vi praksis, uttalte Helge Haarstad, fungerende fagdirektør ved St. Olavs til Aftenposten.

Babyverden har forsøkt å få en kommentar fra St. Olavs, men klinikksjef ved Kvinneklinikken, Runa Heimstad viser til tidligere omtale i media, og ønsker ikke å kommentere saken ytterligere.

Mener Cytotec er trygt
Helsetilsynets sakkyndrige, Pål Øian uttalte til Aftenposten at han mener at det var forsvarlig å gi Tone Solnørdal Cytotec, men at det ikke var forsvarlig å sende henne hjem.

Thorbjørn Eggebø, overlege ved Stavanger Universitetssjukehus understreker at ingen skal sendes hjem etter igangsetting med slike medikamenter. Så lenge kvinnen er på fødeavdelingen eller pasienthotellet, mener han at det er uproblematisk å bruke Cytotec.

– Vi mener at cytotec er et effektivt og trygt medikament for fødselsinduksjon hvis det brukes forsiktig i en sykehusavdeling. Det finnes stor vitenskapelig dokumentasjon om dette, sier han.

Eggebø og fire kolleger har tidligere gjort en studie på bruk av Cytotec. Ved Stavanger Universitetssjukehus har Eggebø og kollegene også sett på 978 kvinner med overtidige svangerskap. 358 kvinner ble igangsatt ved bruk av Cytotec, og ingen hadde komplikasjoner som følge av dette. Studien publiseres snarlig.

– Vi tror at våre gode resultater skyldes forsiktig dosering av medikamentet og god overvåkning straks riene begynner, sier Eggebø.

Les flere av Eggebøs uttalelser: Bruk av Cytotec for å sette i gang fødsel

Tale vil alltid ha behov for 100 prosent pleie
I mai fylte Tale tre år. Hun kan fremdeles ikke gå selv, hun har ikke språk, og vil være pleietrengende resten av livet.

Her er Tale nesten tre år gammel, i gåstolen sin.

– Bortsett fra hjerneskaden har hun det veldig bra, sier Tone.

Tale har lite viljestyrte bevegelser. Hun kommer seg litt rundt i gåstol, men har ikke helt styring på hvilken retning hun beveger seg i. Hun får tett oppfølging i håp om å klare litt mer. Tone forteller at Tale har større kognitive ferdigheter enn fysiske. Hun er ganske med mentalt, har noen lyder og kan kommunisere med mimikk.

– Nå er det ikke bare smil eller hyl, men ulike typer hyl, forklarer Tone.

Tale kan kjenne igjen ord, slik at mamma kan spørre henne om hylet betyr at hun er sulten. Er det riktig, vil Tale svare med et smil.

Ellers liker Tale mye av det samme som hennes jevnaldrene gjør – hun liker å lese bøker, bade og å være ute. Hun kan også kjenne igjen stemmer og navn på de nærmeste omsorgspersonene .

Setter begrensninger for familien
– Men det er ekstremt utfordrende og slitsomt å ha et hjerneskadd barn. Vi har en frisk datter som snart fyller seks år, som også skal ha sitt. Dermed splittes familien ofte, for det er mye Tale ikke kan være med på, sier Tone.

Så hvis storesøster har lyst å dra på sykkeltur, er det bare mor eller far som kan bli med – sjelden begge på en gang. Tone skjønner at det kan være vanskelig å akseptere.

– Det setter store begrensninger for hele familien, sier hun.

For selv om Tale ikke kan gå, liker hun heller ikke å sitte. Dermed blir det mye bæring og kos på fanget.

– Hun kan ikke sitte og leke, tegne eller være ute sånn som andre treåringer. Hun krever alltid en av oss voksne. Hun kjeder seg lett, og det skjønner jeg – treåringer er jo skapt for å være i aktivitet, forteller Tone.

Tales storesøster er flink med lillesøsteren, og leker med henne og leser bøker for henne. Men Tone er tydelig på en ting:

– Hun skal få være storesøster for Tale, ikke en omsorgsperson.

Får hjelp – til slutt
Tale går fulltid i barnehage og har et helt team som hjelper henne til å få gode dager der. Tone omtaler barnehagen som fantastisk. I tillegg har familien tilbud om å ha Tale i en avlastningsbolig annenhver helg og en dag i uken. Men hjelpen kom ikke av seg selv.

– Vi har måttet slåss med NAV, kommunen og flere andre instanser for å få den hjelpen vi har i dag. Jeg vet at det er mange av oss med funksjonshemma barn som opplever at dette. Som regel får man jo gjennomslag til slutt, men det tar tid og krefter. Det var jo ikke dette her jeg skulle bruke livet mitt på! Tiden og kreftene skulle heller blitt brukt på hjemmebane – jeg har jo nok med barnet mitt, sier Tone.

Viktig at det ikke skjer med andre
Tone deler sin historie i håp om at det samme ikke skal skje med andre. Hun mener at det ties mye i helsevesenet om bivirkninger og nestenulykker, og vil at sannheten skal komme fram.

– Da vi første gang delte historien vår, kom det mange tilbakemeldinger. Flere kommenterte ”var det dette som skjedde med meg?” og fortalte om stormrier før de rakk å dra hjem fra sykehuset. De fikk hastekeisersnitt og det gikk bra med mor og barn. Det var jo bare flaks at de ikke rakk å dra hjem først, og siden det gikk bra, ble ikke bivirkningen av Cytotec meldt inn, sier hun.

I dag skal ikke gravide som har fått Cytotec sendes hjem fra sykehuset, men overvåkes nøye. Enkelte sykehus har også valgt å ikke bruke medikamentet, for eksempel Lillehammer sykehus.

Les også Tone og mannen Yngves brev til helseministeren

Historien on Tone og Tale har også være publisert i Tidsskriftet for Den norske legeforening

Les også: – Pyton å få fødselen igangsatt