Dette er gastroschise

– For 50 år siden var det ikke vanlig at barn med gastroschise overlevde. Også i dag kan barn dø dersom de ikke får rask og riktig behandling. Men får barnet den hjelpen det trenger, er overlevelsesprosenten i dag på over 90, sier overlege Hans Skari ved Barnekirurgisk seksjon på Oslo Universitetssykehus – Ullevål.

Skari sier at det ikke er noen kjent årsak til hvorfor gastroschise oppstår.

– Men det er den eneste kjente barnekirurgiske misdannelsen som har økt hyppighet hos unge mødre, sier han.

Les også:

Frida født med tarmene på utsiden

De aller fleste kan reddes
De aller fleste tilfellene av gastroschise blir oppdaget på svangerskapsultralyd.

– Foreldre som får beskjed om at barnet har tarmene utenfor, blir ofte veldig stresset. De tror at gastroschise er veldig farlig. Men de aller fleste kan reddes, og dersom det ikke oppdages andre livstruende misdannelser, anbefaler vi å fortsette svangerskapet. Det er sjelden fosteret har flere problemer, sier Skari.

Babyer med gastroschise blir ofte født før termin, gjerne mellom uke 33 og 37. Skari sier det beste er at disse barna blir født ved universitetsklinikker som har barnekirurgisk kompetanse.

– De fleste blir født i Oslo eller Trondheim, men jeg vet at det opereres barn med gastroschise i andre norske byer, for eksempel i Bergen og Tromsø. Enkelte ganger kan værforhold gjøre lufttransport av en baby med gastroschise til et annet senter komplisert eller umulig i Norge, sier han.

Les også:

Nær 1 av 100 barn er født med hjertefeil

Fødsel
Overlegen sier det er en fordel om foreldrene bor i samme by som sykehuset de skal føde ved den siste tiden før fødselen. På den måten blir det en lettere transport for babyen, siden den kommer til sykehuset mens den ennå er i mors liv. For babyen må videre til operasjon nesten rett etter fødselen.

Hvordan fødes babyer med gastroschise?
– De fødes både ved keisersnitt og vaginal fødsel. Det er ingen forskning som viser at den ene måten er bedre enn den andre, og rutinene varierer på ulike sykehus. I Oslo er gjeldende rutine at det planlegges vaginal fødsel primært, og dette medfører i praksis at omtrent to tredeler føder vaginalt, mens en tredel kommer til verden ved keisersnitt. Noen ganger velges planlagt keisersnitt fordi det da er bestemt når babyen skal komme til verden, og at det da skjer på dagtid. På den måten er en sikret at alle fagpersonene som trengs er til stede når babyen skal opereres. Skjer fødselen vaginalt kan det jo bli om natten, og da må en vite at en får tak i folk med kompetanse raskt, sier Skari.

Les også:

Dette skjer på fødestua når du skal føde

Opereres rett etter fødsel
– Vi pleier ikke å gi mat til babyen rett etter fødsel. I stedet tar vi de nødvendige prøvene, holder babyen varm og bandasjerer tarmene. Ved operasjonen handler det om å få lagt tilbake tarmene og organene på riktig plass og foreta en god lukning av bukveggen. Dette er viktig for å unngå brokk, og vi er også opptatt av å bevare navlen og få et fint arr, sier Skari.

Noen ganger blir buktrykket for stort etter forsøk på å trykke inn alle tarmene ved første operasjon. Da må de legge en pose rundt tarmene, og organene trykkes gradvis tilbake til bukhulen. Dette kan ta inntil en uke, og til slutt gjøres en komplett lukning av bukveggen.

Etter operasjon for gastroschise trenger babyen videre intensiv behandling og blir lagt på respirator. Det er vanlig at tarmene ikke er helt klare for mat med en gang etter fødselen, så det er viktig å starte forsiktig med morsmelk. I starten får babyen hovedsakelig intravenøs væske og intravenøs mat. Når forløpet er gunstig for babyen, kan hun/han bli med foreldrene hjem etter to til fire uker på sykehus.

Komplikasjoner
Selv om de fleste operasjoner ender med godt resultat, er det noen få babyer som får komplikasjoner før, under eller etter fødsel. Dette betegnes ofte ”komplisert gastroschise”.
– En sjelden komplikasjon er at blodsirkulasjonen i tarmen har blitt/blir klemt av. Litt oftere forekommer at det er en blindt endende tarm (tarmatresi), det vil si at det ikke er passasje forbi en tranghet, og det betyr at tarminnholdet ikke kommer videre, sier Skari. I slike tilfeller må denne feilen opereres i tillegg.

Det hender også at noen babyer får problemer som infeksjoner og trenger antibiotika. Noen har også problemer med mating og kaster opp en del. I underkant av ti prosent av babyene med gastroschise har et ekstra komplisert forløp.

Les også:

Nyfødtperioden

Livet etterpå
Etter at foreldre og baby har kommet hjem, er det viktig med tett oppfølging.
– Da er det viktig at familien får kontakt med lokal barneavdeling, og at helsestasjonene er flinke til å følge opp spørsmål om utvikling, vekt og ernæring, sier Skari.

Foreldres psykologiske reaksjoner under svangerskap og etter fødsel
– De fleste får en kraftig stressreaksjon med en gang, og så går det litt bedre etter hvert. Men de får ofte en ny kraftig stressreaksjon når barnet skal fødes og rett etterpå opereres. Stresset er vanligvis verst for mor. Det kan også være en tøff periode mens babyen er på barneintensiv og til babyen kommer av pustemaskin, sier Skari.

– Men undersøkelser vi har gjort på foreldre viser at etter hvert som barnet blir noen uker og måneder, faller stressnivået. Og utsiktene for barna er gode. De aller fleste kan leve et normalt liv og får ikke nedsatt livskvalitet, sier Skari.