Lars Erik Brustad og kona ventet sitt andre barn (og Lars’ femte), og kona som da var 37 år tok flere ultralyder for å se at alt var i orden. Alt så fint ut, så da Ingrid ble født, fikk de seg et sjokk.
– Klart vi var sjokkerte. Det blir en liten sorgreaksjon. Ikke fordi vi tenkte på oss, men på hvordan jenta vår kom til å klare seg i livet. Bekymringen ble imidlertid raskt borte, smiler Lars.
Han forteller om en aktiv jente som får til det hun setter seg som mål. 13-åringen sykler, står slalåm og har endatil vært skuespiller i NRK-serien Vaffelhjarte.
– Når jeg tenker på Ingrid, tenker jeg at hun er veldig velfungerende og at hun har Downs i tillegg! Vi må kvitte oss med forutinntatte holdninger til barn med Downs. De er en berikelse! Ingrid har gjort meg til et bedre menneske. Og ikke bare i forhold til andre med Downs, men mot alle mennesker.
Derfor skulle Brustad helst sett at alle som fikk påvist Downs syndrom hos fosteret kunne få møte en familie med et Downs-barn.
– Det er så få som får påvist Downs årlig, at dette er mulig å få til i praksis. Alle med påvist Downs burde få tilbud om å møte en familie som vår, og få et innblikk i hvordan det er. I dag tar den gravide en beslutning uten kanskje å vite hva det kan innebære å få barnet.
Får erstatning for barn med Downs
Tidlig ultralyd: En vanskelig debatt
Ingrid hadde en av rollene i NRK-serien Vaffelhjarte. – Personer med Downs kan nå like langt som alle andre – det tar bare lenger tid, sier pappa Lars Erik Brustad. Foto: NRK |
Tror flere kommer til å abortere om tidlig ultralyd innføres for alle
I dag velger mer enn 8 av 10 av de som får syndromet påvist å ta abort. Brustad mener en eventuell innføring av tidlig ultralyd vil føre til enda flere aborter med denne begrunnelsen.
– Jeg tror politikerne som er for innføring av tidlig ultralyd for alle gravide rundt uke 12, egentlig vil gi kvinnene en mulighet for å ta abort dersom Downs blir påvist. De medisinske fordelene er minimale. Dessuten er det dessverre et faktum at mange som aborterer på grunn av påvist Downs, ikke hadde et foster med Downs likevel. Det er jo en høyst uønsket konsekvens, sier Brustad.
Han sier at den medisinske oppfølgingen av barn med Downs er svært god, og at mye har endret seg de siste årene. Barn med Downs har oftere hjertefeil og det er også en overhyppighet for leukemi, men i dag undersøkes barna tidligere for eventuelle hjertefeil, opereres tidligere, og behandlingen for leukemi har blitt veldig mye bedre. Dermed har også forventet levealder steget kraftig.
– Politikere skaper holdninger som gjør at sorteringssamfunnet blir mer og mer tydelig. Men det er det ingen grunn til. Personer med Downs kan nå like langt som alle andre – det tar bare lenger tid. De trenger hjelp og støtte på veien, men gir så utrolig mye positivt tilbake til oss rundt. Vi må se på dem som ressurser – ikke som belastninger.
Les Aps svar på kritikken: – Tidlig ultralyd handler om trygghet!
– Vi må kvitte oss med forutinntatte holdninger til barn med Downs. De er en berikelse! Ingrid har gjort meg til et bedre menneske. Og ikke bare i forhold til andre med Downs, men mot alle mennesker, sier Lars Erik Brustad. |
Et lytefritt samfunn?
Babyverden skrev nylig om et amerikansk par som fikk 2,9 millioner dollar i erstatning fordi datteren deres ble født med Downs syndrom. De hadde gjort tester og blitt forsikret om at alt var normalt. Da datteren viste seg å ha Downs, gikk de til søksmål.
Barnelege og forsker Ola Didrik Saugstad kjenner til slike erstatningssaker både fra USA og Israel.
– Dette er en utvikling vi har forutsett ville komme, og jeg mener det er problematisk. Før i tiden fikk vi det barnet vi fikk, men med prenatal diagnostikk er det nå en mulighet for å oppdage misdannelser og ta abort. Når det nå blir en rettighet å få friske barn, er perspektivet nå snudd 180 grader. sier Saugstad.
Han sier at dersom vi utvider ultralyd og kjemiske tester enda mer enn det som er foreslått i dag, går det an å oppdage 98 prosent av alle fostre med Downs syndrom.