For dårlig oppfølging av premature!

De første problemene dukker opp
Så snart de var kommet hjem, dukket de første utfordringene opp. Vilde ville ikke sove. Et ikke helt uvanlig problem hos småbarnsforeldre, men for Vilde var det ekstremt. Hun våknet ofte på natten og ville helst ikke sove i det hele tatt på dagen.

– Vi gikk rundt med et hylende barn i to timer før hun sovnet. Og så sov hun i ti minutter før hun våknet med et skrik, forteller Elise.

For de fleste småbarnsforeldre er dette et problem som går seg til. Men Vilde sliter fremdeles med søvnen.

– Hun fyller fem år i februar, og søvn er fremdeles et stort problem, sier Elise.

Et problem de har forsøkt å få hjelp til i snart tre år.

– Det ble litt bedre for ett år siden. Før det var hun våken mellom 10 og 15 ganger hver natt. Men hun må fremdeles sove på vårt rom, og vi må være hos henne til hun sovner. Men nå sover hun bedre, og vi ser at hun er tryggere. Som alle andre foreldre ønsker vi jo at hun skal sove på sitt eget rom, men det nytter ikke, det tør hun ikke, sier Elise.

Les alt om søvn

Henger etter motorisk
Det er ikke uvanlig at premature barn er litt seine motorisk. Og her finnes det hjelp å få. Vilde fikk oppfølging hos fysioterapeut og de gjorde øvelser hjemme. Da Vilde var 1 ½ år gammel begynte hun i barnehagen – mest for å ha jevnaldrende å se opp til og lære av.

Mye har gått seg til over tid, men Vilde har blant annet vært sein med tegning, perling og pusling, som både krever finmotorikk og konsentrasjon.

– Men nå tegner hun endelig mennesker. Det er en stor milepæl. Alle små og store fremskritt hjelper på, sier Elise.

Overstimulering – ikke bare et problem for de minste
Premature barn kan ha større problemer med å sortere inntrykkene, og blir derfor lettere overstimulert. Resultatet er frustrerte og slitne barn. Elise og mannen forsøkte så godt de kunne å skjerme datteren mens hun var baby. For dette var jo et forbigående problem, trodde de.

– Men Vilde sliter fortsatt med overstimulering. Hun blir fort sliten, og vi kan for eksempel ikke finne på noe etter hennes korte dag i barnehagen – da blir det for mye for henne. Hun blir sliten, får raserianfall på dagen eller natten, og sover dårlig. Hun blir særlig sliten av mye lyder, forteller mamma Elise.

Les også: Husker lite fra det første halve året med Even

Veldig engstelig
I ettertid har Elise funnet ut at premature oftere er engstelige enn barn født til termin. Hun tror selv at det er årsaken til at Vilde er så bekymret av seg.

– Jeg tror mye av årsaken ligger i måten livet hennes begynte på. Hvordan hun var to uker uten kroppskontakt, alle alarmene som gikk rundt omkring, de mange menneskene som pleiet henne og at hun stadig ble vekket med blodprøver og annen smertefull behandling, i stedet for å være sammen med en mamma og pappa som hun var trygg på, sier hun.

Vilde vil ikke være uten mamma og pappa. Hun vil ikke være i barnehagen, hos besteforeldre eller venner heller. Hun vil helst være hjemme.

– Hun tør ikke å gi beskjed om ting når hun ikke er hjemme. Hun kan for eksempel gå en hel dag i barnehagen med flis i fingeren fordi hun ikke tør å si ifra til de voksne. Eller hun kan være kjempetørst etter noen timer hos tante, fordi hun ikke våget å spørre om noe å drikke. Hun sier ikke ifra om noe som helst til andre enn pappaen og meg, sier Elise.

Hun forteller at det er slitsomt, særlig for Vilde.

– Vilde holder ting inni seg. Derfor er det vanskelig for andre å se problemene. Det er først når hun kommer hjem at hun våger å være seg selv, sier hun.

I litteratur om premature barn står det svart på hvitt at mange blir ekstra engstelige av seg. Likevel blir ikke Elise trodd på at det er noen sammenheng – eller noe problem.

– Men jeg tror dessverre ikke vår opplevelse er så uvanlig, sier hun.

Vanskelig å lese premature
Et fellestrekk for mange premature barn, er at de er vanskelige å lese. Hvordan har de det egentlig? Mange støter også på samspillproblemer knyttet til dette, forteller Elise.

– Uansett hvor mye vi har jobbet med åpenhet i familien, så forteller ikke Vilde oss hvordan hun har det. Snarere tvert imot prøver hun å skjule det. Du ser jo på henne når det er noe. Særlig nå som hun har blitt så stor. Men siden hun ikke vil fortelle om det selv, må jeg gjette og pusle sammen bruddstykker av informasjon som kommer her og der, forteller Elise.

Hun har funnet ut en vei som har hjulpet dem godt – å la lekene ta dialogen. Da får hun vite litt mer. Elise vet også godt at Vilde er var på andres oppfatning av henne. Og hun ønsker ikke å havne i trøbbel, for eksempel med de andre barna i barnehagen. Som for eksempel en sak om mobbing som tok foreldrene lang tid å forstå.

– Vi ville ta det opp med barnehagen, men da var Vilde tydelig på at det var viktig for henne at det ikke skulle bli leit for henne at det ble snakket om, sier Elise.

Noe av det hun ønsker seg aller mest er noen gode pedagogiske og/eller psykologiske verktøy som gjør det lettere å få forstå datteren.

Les også: - Jeg er glad og redd på samme tid

Som alle andre?
Elise og mannen var forberedt på at det kom til å være tøft å komme hjem med et prematurt barn.  De så på flere andre familier at de hadde de samme spørsmålene – hva skjer nå? Vil det dukke opp noe?

De gjorde seg veldig upopulære i familien da de fulgte legenes råd om å beskytte Vilde fra barnehagebarn, som ofte er smittebærere.

– Alle tenker at når premature barn skrives ut fra sykehuset, så er de som alle andre. Vi ønsket å beskytte henne, men møtte motstand fra alle kanter, sier hun.

Men de visste lite om hva de gikk til, og hvor vanskelig det skulle være å få hjelp. Da Vilde var ett og et halvt år gammel var hun på sjekk på sykehuset. Hun ble erklært frisk, og utskrevet av oppfølgingsprogrammet hun egentlig hadde krav på å bli værende i til fram til skolestart.

– Det var feil å skrive oss ut. De sjekket henne bare fysisk. De fleste senskadene er av psykisk karakter, og ville uansett ikke vist så tidlig, sier Elise.

Konstant kamp for å få hjelp
Men de usynlige problemene ble ikke bedre.

– Det er tøft å være mor til et prematurt barn. Du føler deg mislykket som ikke har klart å gjøre noe for å unngå at barnet ble født så tidlig. Og så begynner en konstant kamp for å få hjelp, forteller Elise.

En fantastisk helsesøster har gjort alt hun kan, lyttet til Elises frustrasjon og henvist dem videre. Men i kontakt med spesialister har Elise opplevd å bli avvist. Som da de forsøkte å få hjelp til den to år gamle datterens søvnproblemer. Det mest frustrerende ved å bruke så mye tid og krefter på å bli hørt og søke hjelp, er følelsen av feil prioritert tid.

– Hjelpen burde jo vært der sånn at jeg kunne bruke min tid på henne. Jeg har lest alt jeg har kommet over om premature barn og senskader, og alle steder står det at det er viktig å få hjelpen så tidlig som mulig for å forebygge eller minimere skadene. Men så går bare tiden, og vi ser at hun blir dårligere, sier Elise.

Les også om fighteren Ella

Vet at risikoen er økt, men det finnes ikke støtteapparat
Elises største frustrasjon er at ”alle” vet at premature har økt risiko for senskader. Man vet også ganske mye om hva som kjennetegner senskadene, og hvor hyppige de er.

– Men ingen gjør noe med det. Jeg savner løsningsforslag.” Ja, ok så hun sliter med søvnen, her er det vi prøver å se om hjelper.” Det er det jeg trenger, sier Elise.

Hun forteller at hun ikke har tall på hvor mange de har vært i kontakt med for å få hjelp.

– Vi blir møtt med mistro og at vi er overhysteriske foreldre. Man føler seg hjelpeløs. Alt vi ønsker er jo å gjøre livet enklere for Vilde, sier Elise.

Burde ha krav på et godt liv, ikke bare et liv
Selv om Elise er uendelig takknemlig og glad for at datteren fikk all mulig hjelp for å klare seg da hun ble født, er hun skuffet over hvor fort apparatet fraskriver seg ansvaret for barna.

– Det handler ikke bare om å redde et liv. Det handler om å gi det enkelte barnet best muligheter her i livet. Jeg ser at man ikke kan unngå skader. Men dette handler om å hjelpe dem best mulig – akkurat som alle andre barn. Vi får høre at vi skal være glade for at det har gått så godt som det har. Men skal hun ha mindre rett på hjelp av den grunn? undrer Elise.

Les også om premature Lucas Angel som bare ble seks uker gammel

Mye oppdages ikke før skolestart
Vilde fyller fem år i februar, og har fremdeles halvannet år igjen i barnehagen før skolestart. Foreldrene hennes håper på det beste.

– Vi tror at hun vil trenge litt ekstra tilrettelegging, men vi håper vi får det allerede før skolestart, sier hun.

Lys i enden av tunnelen?
Familien har vært i kontakt med helsestasjonen, BUP og et søvnsenter. Nå har de endelig fått napp i barne- og ungdomspsykiatrien.

– Vi skal være innlagt i tre uker over nyttår for å kartlegge Vildes engstelse. De skal observere henne i barnehagen, og også observere henne ved legging og om natten. Forhåpentligvis kan det gi oss hjelp og råd videre. Det er et tilbud vi hadde trengt for tre år siden, men det er godt noe endelig skjer, sier hun.

Familien er positiv og tror det er et godt opplegg de skal prøve ut.

– Men vi har vært positive før. Så erfaringsmessig frykter vi at dette bare er et lite skritt på veien, sier hun.

– Kunnskapen må ut!
I sine knappe fem år som mor til et prematurt barn, har Elise stadig blitt overrasket over hvor lite kunnskap det er om premature barn hos helsepersonell barna møter – for eksempel på helsestasjoner, fastleger og BUP.

– Kunnskapen må ut til de som treffer disse ungene, og som kan henvise dem videre. Så må jo spesialisthelsetjenesten være klar til å følge barna videre. Min opplevelse er at fagfolkene trenger informasjon om senskader, og opplæring i hva man kan gjøre med dem. Bedre oppfølging er nøkkelen, avslutter Elise.

Les også om mirakelbabyen Elina

Viktig at senskader blir tatt på alvor
I Nasjonale retningslinjene for oppfølging av for tidlig fødte barn heter det at barn som er født for tidlig og deres familier bør tilbyes en mer omfattende oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten enn barn født til rett tid. Omfanget av oppfølgingen vil avhenge av grad av prematuritet og komplikasjoner knyttet til fødsel og nyfødtperiode.

Det er ofte foreldrene som oppdager de første tegn på senskader hos for tidlig fødte barn. Da er det viktig at de beskriver problemene så tydelig som mulig for helsesøster eller annet helsepersonell, slik at det er mulig å gå hjelp og eventuelt videre henvisning til spesialisthelsetjenesten.

– Ikke gi opp! Stå på til du når fram. Vi vet at jo tidligere barnet får hjelp, jo større er sjansene for å kunne snu en uheldig utvikling, sier helsesøster Unni Tranaas Vannebo. Hun er ansatt ved Nasjonalt kompetansenettverk for sped- og småbarns psykiske helse, RBUP Øst og Sør og er også tilknyttet Prematurforeningen som fagperson.

Barn med svangerskapsalder mindre enn 28 uker, eller fødselsvekt under 1000 gram, anbefales oppfølging fra spesialisthelsetjenesten til barnet er 5 år gammelt.

– Heldigvis går det bra med de fleste, sier Tranaas Vannebo.

Les hele artikkelen om Unni Tranaas Vannebos tanker om oppfølging av premature barn.