Behandlingsmetoder:
I Norge er den mest brukte behandlingen Frejkas pute. Puten er en avlang, firkantet skumgummipute som festes ute på barnets klær med seler over skuldrene og rundt livet. Puten legges mellom bena på barnet, og spriket gir en beinstilling som fremmer normal utvikling av hoftene. Den kan tas av ved bleieskift og vask.– Dette blir som ei litt stor bleie for barnet, og oppleves ikke ubehagelig, sier overlege Ketil Holen ved St. Olavs Hospital.
Holen forteller at det også finnes en behandlingsmetode som heter Pavlik sele, men at den brukes lite i Norge, blant annet fordi foreldre syntes den ble for komplisert å bruke.– I Sverige bruker de von Rosen-skinne, med gode resultater, sier Holen.
Noen barn må legges i strekk, for eksempel dersom barnet har begynt å gå.– Men det avhenger hvor stiv hoftemuskulaturen er. Det går også an å legge barn i narkose og ta operasjon, og la barnet ha gips – uten å legges i strekk, sier Holen.
Bør oppdages så tidlig som muligDet er ønskelig at medfødt hoftefeil oppdages så tidlig som mulig. Men overlege Ketil Holen sier det har liten betydning om barnet starter behandlingen når de er nyfødte eller om de er fire-fem uker gamle.– I Tyskland har de ultralydscreening av alle barn først når de er rundt fire uker gamle, det er derfor mange som får behandling først etter fire uker. Men jo eldre barnet blir før behandlingen kommer i gang, jo lenger tid vil det som regel ta. Og sjansen for tilleggsprosedyrer øker, sier Holen.
Noen barn vil få utført ultralyd av hofteleddene. Dette gjøres når:
• Barnet har ustabile hofteledd ved den kliniske undersøkelsen, eller er i tvil om stabiliteten• Barnet er født i seteleie, fordi dette øker sjansen for medfødt hoftefeil. Dette gjelder også barn i seteleie som er født ved keisersnitt• Mor, far eller søsken har hatt hofteleddsdysplasi• Flere fjernere slektninger har hatt hofteleddsdysplasi• Skjevstillinger i føttene• Barnet har andre misdannelser som disponerer for hofteleddsdysplasi
Kilde: St. Olavs Hospital
– Hvorfor er det ikke ultralydscreening av alle i Norge?– Det er gjort to store randomiserte undersøkelser i Trondheim og Bergen når det gjelder ultralydundersøkelse av hofteleddene på nyfødte, som til sammen inkluderte nesten 30.000 barn. Begge undersøkelsene viste det samme, det var ingen signifikant forskjell i antall sent oppdagede tilfeller med hofteleddsdyplasi i den gruppen hvor alle barn fikk ultralydundersøkelse (universell screening) og den gruppen hvor bare barn med kjente risikofaktorer for hofteleddsdysplasi fikk ultralydundersøkelse (selektiv screening), sier Holen. Det vanlige i Norge i dag er derfor selektiv screening.
Få sent oppdagede tilfellerI Sør-Trøndelag har de klart å samkjøre et felles opplegg for begge sykehusene med fødeavdelinger. Med en felles måte å gå fram på, er det nå bare 0,4 sent oppdagede tilfeller per 1000 fødsler i perioden 1999-2009.
– Men det er likevel barn som har fått påvist hofteleddsdysplasi når de er ganske store. Hvordan kan barn gå gjennom flere kontroller uten at feilen oppdages?– Den første kliniske undersøkelsen på sykehuset er ikke så lett, og den krever erfaring. Derfor er det viktig at helsestasjonene bruker rutinerte leger til å utføre de neste kontrollene. Du skal vite hva du kjenner etter, og bør helst vite hvordan hoftene er hos et barn som har hoftefeil, sier Holen.– Så diskuteres det også om sent oppdaget hofteleddsdysplasi er en annen tilstand enn den tidlig oppdagede, det er flere studier som indikerer dette. Kanskje kan framtidige genetiske studier gi oss svaret, sier han.
Ultralyd likevel viktig hjelpemiddelHolen sier likevel at ultralyd er et viktig hjelpemiddel også ved norske sykehus.– Vi bruker ultralyd for å undersøke barn som er i risikogrupper, eller som har testet positivt på klinisk undersøkelse. Etter at vi begynte å bruke mer ultralyd, klarer vi også å differensiere bedre enn før. Tidligere var behandlingstiden for barn med hofteleddsdysplasi fire måneder – uansett. Av de som blir oppdaget tidlig kan vi nå kanskje se at noen barn er ferdig behandlet allerede etter to måneder, mens andre igjen trenger fire, sier Holen.
Få som får varige problemerHolen ser ofte at det kan være tungt for foreldrene når det blir oppdaget feil, og barnet trenger behandling.– Det kan virke både trasig og tungvint. Noen tenker gjerne at barnet har fått et varig problem. Men det er ytterst få som får vedvarende problemer. De aller fleste blir helt fine, og følger en helt vanlig motorisk utvikling. Er barnet litt større når behandlingen starter, kan det settes litt tilbake. Men barn henter seg veldig fort inn igjen, sier Holen.
Når det gjelder praktiske utfordringer, sier Holen at sykehusene prøver å hjelpe foreldrene ved å få inn for eksempel sosionomer og hjelpemiddelsentral.– Vi prøver å sørge for at foreldre får best mulig rådføring, og får lånt utstyr som gjør hverdagen lettere, sier Holen.