Da Adelina var to år gammel, fikk Marita og Andreas vite at datteren har en helt unik kromosomfeil. Uten andre å sammenligne med, vet de ikke hvordan livet hennes blir.
Marita Hartman Brødsjømoen hadde en tøff fødsel da hun ble mamma for første gang.
– Etter noen intense timer endte det med hastekeisersnitt, og Adelina måtte hjelpes ut av magen med tang fordi hun satt fast, forteller Marita.
Lille Adelina tilbragte seks dager på nyfødtintensiven før hun fikk komme hjem. Bortsett fra litt startvansker med ammingen, så det ut som om alt likevel gikk fint for mor og barn.
Fikk kramper
– Men da hun var én måned gammel, fikk hun kramper hvor hun holdt hodet til den ene siden, og samtidig laget klikkelyder med munnen. I løpet av én time fikk hun fem-seks anfall, og vi dro direkte til sykehuset, sier Marita.
Den lille jenta ble lagt inn, og legene tok både EEG (undersøkelse av hjernens funksjon) og ryggmargsprøver. Alt så fint ut, og en uke senere kunne hun reise hjem igjen. Epilepsimedisiner holdt krampeanfallene borte, og etter et halvt år kunne hun også droppe medisinene.
– Legene trodde problemene var senvirkninger av en hard og tøff fødsel, sier Marita.
Problemer med motorikkenMen da Adelina var rundt fem måneder, merket de at motorikken ikke var helt som den skulle. Babyen klarte ikke å gripe rundt og holde en leke, og hele kroppen var i såkalt strekkmønster. Det innebar at hvis hun strakk ut armene, åpnet også hendene seg.
I månedene som fulgte ble det mye trening. Trening på ting som kommer helt naturlig for andre barn. Hun måtte for eksempel ha øvelser for å lære å rulle rundt, krabbe, reise seg og holde flaske.
– Da Adelina var elleve måneder gammel begynte hun i barnehage, og da ble det tatt flere grep. Jenta vår lå litt for langt etter sine jevnaldrende, og vi hjelp fra både PPT og fysioterapeut. Etter hvert ble også habiliteringsseksjonen for barn og unge ved sykehuset koblet inn, sier Marita.
KromosomprøveDa Adelina var ett år ville Maritas lege ta en kromosomprøve av den lille jenta. Det tok et halvt år å få svar på prøven - og alt så fint ut.– Men det var en lege som hadde en følelse av at det likevel kunne være noe. Han fortsatte å blåse opp kromosomprøvene til de ble større og større. Mens jeg satt i en samtale med leger på Rikshospitalet, fikk vi telefon fra sykehuset i Skien. De hadde funnet ut at det manglet noe på kromosompar nummer ni, forteller Marita.Lettet og skuffetMarita kjente både en lettelse og skuffelse da svaret kom.– Jeg ble glad for at det endelig var funnet en grunn til at lille Adelina ikke var helt som alle andre barn. Men samtidig var det så vondt å høre at det faktisk var noe feil med jenta vår, forteller hun.
Marita begynte å tenke på om det kunne være hennes skyld at noe hadde gått galt, siden hun ikke visste at hun var gravid før hun var fire uker på vei.– Men jeg fikk klar beskjed om at dette ikke hadde noe med meg å gjøre. Kromosomfeilen oppsto av seg selv, og det er ikke noe jeg kunne ha gjort annerledes for å få et helt friskt barn, sier hun.
Da foreldrene giftet seg, var Adelina brudepike og klarte å gå opp midtgangen selv. Hun var da 2 1/2 år gammel. Foto: Wenche C.K Andersen
Eneste i verdenTre år har gått siden Marita og Andreas fikk vite at noe var galt. Adelina er ei stor og livsglad jente på fem år. Folk som ikke vet om kromosomfeilen, vil ikke umiddelbart tenke at hun er annerledes. Men det er hun. Adelina er faktisk helt unik.– Etter det vi har fått vite, er det bare ei jente i Japan som har kromosomfeil på rad ni. Men situasjonen hennes er likevel så annerledes, at vi ikke kan sammenligne dem med hverandre, sier Marita.
Siden det ikke er noen i samme situasjon som Adelina, vet heller ikke Marita og Andreas hva framtiden vil bringe for datteren.– Sammen med ansvarsgruppen har vi laget vår egen vei videre for Adelina, og satt en del mål. Utfordringen er at vi ikke aner om målene er for store eller for små, og hvilken ende vi skal begynne i. Men vi startet med å øve på det motoriske, og jobber nå med språket, sier Marita.
Adelina lærte ikke å gå samtidig med sine jevnaldrende venner. Men foreldrene hadde et sterkt ønske om at hun skulle klare det innen de giftet seg i 2010, slik at hun kunne være brudepike. Da var hun to og et halvt år.– Og visst klarte hun det! Det var veldig stort da hun kom gående mellom forloverne opp midtgangen i kirken, minnes Marita.
Trenger mye hjelpFem år gammel trenger Adelina fortsatt hjelp til det meste. Hun bruker bleie og må ha hjelp både med påkledning og spising. Skal familien ut på tur, må hun bæres inn i og ut av bilen.– Så det er mye tungt fysisk arbeid for oss foreldre. I tillegg må Adelina passes på hele tiden, fordi hun ikke skjønner farer. Hun forstår heller ikke det sosiale samspillet mellom folk, selv om hun både prøver og ønsker å være sosial, sier Marita.
En annen utfordring er at Adelina har dårlig utviklet språk. Marita antar at datteren i dag kan rundt 60-70 ord. Men familien har hatt god hjelp av en bok med bilder, slik at de kan peke på ting for å finne mer ut om hva datteren ønsker. Skal hun for eksempel ha ei brødskive, kan de peke på ulike pålegg for å finne ut hva hun har lyst på.
Vil fokusere på det hun kanForeldrene er veldig klar over alle Adelinas begrensinger. I alle søknader om ekstra hjelp og ressurser må Marita og Andreas fortelle om alt datteren ikke kan.
– Men vi ønsker selv å fokusere mer på det hun faktisk får til. Adelina er for eksempel veldig flink til å danse, og har en utrolig rytme i kroppen. Og hører hun en sang, kan hun synge melodien knirkefritt – med sine egne ord, forteller Marita.
Marita og ektemannen vil ikke at Adelinas ekstra utfordringer skal hindre familien i å ha et sosialt liv. De er åpne om datterens situasjon, og prøver i størst mulig grad å leve som andre småbarnsfamilier.– Det krever mye av oss, men det er noe vi vil prioritere, sier Marita.
De har innsett og akseptert at det vil være mange behov som skal dekkes i framtiden.– Adelina er ikke som et «normalt» barn. Vi har fått et barn for resten av livet, men vi er like glade i henne for det. Og vi er stolte av jenta vår, sier hun.
Adelina sammen med lillesøster Cornelia. Foto: Anette C. Nilsen
Familie på fireFor 18 måneder ble Adelina storesøster til lille Cornelia. Da Marita ble gravid igjen tenkte hun og mannen på hvordan det skulle gå. Hva om også denne babyen hadde samme kromosomfeil?– Vi fikk tilbud om morkakeprøve og fostervannsprøve, og dro til Ullevål for en samtale. Men etter denne samtalen var vi veldig enige om at vi ikke ville vite noe. Dersom vi skulle ha tatt prøver, hadde det kun vært for å være i forkant og forberedt, sier Marita.
Cornelia er helt frisk. Og Marita og Andreas tror det er viktig for Adelina å ha noen å strekke seg etter, samtidig som hun alltid vil ha noen rundt seg som elsker henne uansett.– Det er travelt med to barn, men de har vanvittig glede av hverandre. Å se det sterke båndet mellom jentene er verdt alt slitet, sier Marita.
Samtidig vet hun at Adelina vil få andre og flere utfordringer i livet enn Cornelia.– Jeg tenkte veldig mye før. Hvordan vil det gå med henne, og vil hun bli mobbet? Nå har jeg funnet ut at jeg ikke må gruble for mye, for da bryter jeg bare meg selv ned. Jeg har blitt flinkere til å tenke at livet hennes blir bra. For det er bra. Jeg er overbevist om at hun har et godt og verdig liv, sier Marita.
I begynnelsen kjente Marita på en sårhet.– Jeg tenkte «Hvorfor ser de sånn på ungen min?» Og fikk lyst til å kikke tilbake. Men nå tenker jeg ikke lenger så mye over det. Adelina hilser ofte på folk, og de aller fleste er hyggelige og hilser tilbake. Og jo åpnere vi er om hennes situasjon, jo lettere er det for andre å forholde seg til oss, tror Marita.
25. september 2012 fylte Adelina fem år. Foto: Anette C. Nilsen
Savner et nettverkFamilien har allerede begynt å planlegge skolestart for Adelina til neste høst. Tanken er at hun skal begynne på vanlig skole, men foreldrene ønsker at Adelina skal få spesialskole én dag i uken.
– Uansett vil Adelina trenge en person som følger henne spesielt. Skoleområdet er ikke inngjerdet, så det betyr mange farer for jenta vår. Men vi ønsker at hun skal få prøve å følge det kullet hun er med i barnehagen videre, sier Marita.
Hun skulle ønske hun hadde noen andre likesinnede foreldre å veksle erfaringer med.– Med en unik diagnose, har vi ikke foreninger og interesseorganisasjoner hvor vi kan få tips og råd. Det er ingen merkedager for nettopp vårt barn, slik som for eksempel de med Downs har – med en internasjonal Downs-dag. Vi føler oss ofte veldig alene, sier Marita.
Marita og Andreas har vært på samlivskurs for foreldre til barn med spesielle behov. Her har de møtt noen andre foreldre som har hatt lignende utfordringer.
– Men det hadde jo vært så godt for Adelina også å møte noen på sitt eget nivå. Hatt en plass hvor hun kunne komme uten hele tiden å måtte strekke seg etter andre. Tenk så flott om hun kunne tenke «Her er jeg – og jeg er like god!», sier Marita.
– Å få et barn med en sjelden diagnose er et annerledes liv, sier direktør Tove Wangensten ved Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger.
Frambu har tilbud til barn, unge og voksne med mange ulike sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Noen av de Frambu hjelper er også uten kjent diagnose.
– Hvert år møter vi mange mennesker som har sjeldne diagnoser. Vi ser at det kan være mye sorg i få et barn som er annerledes, og mange kjenner på en katastrofefølelse. Og den hardeste kampen er ofte før en diagnose er på plass. Foreldrene føler gjerne at det er noe som er galt, uten at de finner svar på hva som feiler barnet, sier Wangesten.
Det er viktig for foreldre å få en diagnose. For med en diagnose på plass har man plutselig rettigheter som gir krav på ulike hjelpemidler og støtteordninger.
