– Først syntes vi det var rart at hun var så sliten, men tenkte at hun kanskje bare brukte opp all energien i barnehagen og at det var derfor hun var så sliten på ettermiddagene, sier mamma Tina Grønnevik.
Men Pia ble gradvis verre og bleikere. Storesøster Leona (5 år) har slitt med jernmangel og nå tenkte Tina og mannen at det kanskje var det Pia også hadde. Fastlegen kunne bekrefte mistanken og mente Pia drakk for mye melk. Men Tina slo seg ikke til ro med denne beskjeden. Det var noe mer som ikke stemte. De visste jo hvordan det var å ha et barn med jernmangel, og dette var annerledes.
– I løpet av en ukes tid ble hun plutselig mye dårligere. Hun gikk raskt ned i vekt og ble avmagret og fikk stor og oppblåst mage. Da dro vi til privat barnelege. Det føltes som det eneste rette. Det var lørdag og vi ville ikke vente til over helgen. Og legevakten ville sikkert bare si det var jernmangel igjen, sier Tina.
Barnelegen så på Pia og konstaterte med en gang at sånn skulle hun ikke være. Dermed startet noen uker med undersøkelser, ultralyd av magen og blodprøver.
– I denne perioden var hun så dårlig at hun bare lå på sofaen hele dagen, sier Tina.
En god nyhet fra barnelegen
Allerede før prøvesvarene kom, nevnte barnelegen cøliaki og lurte på om det var andre i familien som hadde det. Cøliaki kan være arvelig. Den oppblåste magen til Pia kunne tyde på at tarmen ikke kunne ta opp næring.
– Da svaret på blodprøven kom sa legen til oss: Jeg har en veldig god nyhet til dere: Pia har cøliaki. Vi var glade og lettet. Det kunne vært verre. Hun hadde hatt så mye smerter og vi hadde vært så bekymret, at det var deilig å vite at det var noe man fint kunne leve med, forklarer Tina.
I etterkant kan hun ikke få rost legen nok for måten han formidlet nyheten på.
Men selv om blodprøven tydelig viste indikasjon på cøliaki, kreves det også en biopsi (vevsprøve) av tynntarmen for å stille diagnosen, og ikke minst for å få krav på den økonomiske støtten fra NAV som alle cøliakere har krav på fordi glutenfri mat er dyrere. Biopsi tas ved gastroskopi (også kjent som å ”svelge slangen”), og barn legges i narkose når prøven skal tas.
– Vi hadde lyst til å gjøre den endringen av kostholdet som vi visste ville hjelpe Pia, men måtte vente på gastroskopien. Kuttet vi ut gluten nå, kunne biopsien gi falskt negativt resultat. Men ventetiden var utfordrende og vi måtte gi henne mat vi visste at hun ikke tålte. Det var en tung og vanskelig tid. Hun hadde det vondt og vi visste hvorfor og hva som kunne gjøre henne bra igjen, men likevel kunne vi ikke gjøre noe, sier Tina.
Pia var redd før gastroskopien og det var vanskelig å forklare for et barn på knappe to år hva sykdommen gikk ut på og hvorfor hun måtte undersøkes videre. En bok om kroppen hjalp på.
– Hun skjønte jo ikke hvorfor hun måtte faste og var redd og frustrert, sier Tina.
En ny start
Så snart Pia våknet fra narkosen, kunne det nye glutenfrie livet endelig begynne.
– Vi dro rett hjem og begynte gluten- og laktosefritt kosthold, smiler Tina.
Selv om det er gluten cøliakere reagerer på, er tynntarmen så skadet når sykdommen har herjet kroppen at det kan være lurt å kutte ut laktose til tarmen har normalisert seg.
Og selv om Pias tarm fremdeles trenger tid til å bli helt frisk, ble hun raskt bedre.
– Det fantastiske var at det bare tok to-tre uker før vi så stor forbedring, sier Tina.
Nå er det en og en halv måned siden gastroskopien (som viste cøliaki) og forbedringen er enorm.
– Vi har fått jenta vår tilbake. Hun har lagt godt på seg, har et strålende humør og viktigst av alt – hun har ikke vondt lenger, sier Tina.
Viktig støtte og informasjon
Hun er rørt over all støtte hun og familien har fått i denne perioden. Og når diagnosen først var satt, ble hun forbløffet over hvor enkelt det har vært å få gode råd og oppfølging fra andre i samme situasjon.
– Det har vært så godt å vite at det er mange vi kan spørre om tips og råd. For eksempel om Pia kan spise leverpostei, om det finnes god glutenfri pasta og hva man sender med i matboksen om barnet ikke liker det glutenfrie brødet, sier hun.
I tillegg meldte de seg raskt inn i Norsk Cøliaki Forening (NCF) og får ikke skrytt nok av foreningen.
– Hadde alle med kroniske sykdommer hatt en så velfungerende forening i ryggen, ville mange sluppet mye bekymring og frustasjon, sier Tina.
Blant annet har gode ingredienslister gjort livet enklere. For det er gluten i mye mat.
– Det var overraskende å se hvor mye som inneholder gluten. Og mat har fått et ufrivillig stort fokus i familien i det siste. Vi har med oss ingredienslister på handletur og må planlegge mye mer enn før. Det nytter ikke å bare stikke innom butikken på vei hjem fra barnehagen og raske med seg noe til middag. Men det kommer nok til å bli lettere etter hvert som vi får inn i ryggraden hva som er trygt og ikke, sier Tina.
Pia liker ikke glutenfritt brød, så det blir mye middagsrester til frokost og i matboksen i barnehagen.
– Barnehagen har vært fantastisk samarbeidsvillige, og jeg skjønner vi har vært heldige der. De har tilrettelagt fra dag én, og nå har personalet lest seg opp om cøliaki og Pia har egen hylle i kjøleskapet med sin mat. Også de sier at de føler at de har fått Pia tilbake, forteller hun.
– Leona ble ikke så syk som Pia og vi har oppdaget det på et tidligere stadium. Men uten Pias diagnose hadde vi nok ikke tenkt i de baner, og hun ville blitt verre før det ble oppdaget, sier Tina.
