Da Lena Maria Sand (26) gikk gravid med Adrian Matheo var hun som førstegangsgravide flest. Hun syntes det var vanskelig å forestille seg hvordan alt skulle bli, og gledet seg til å se babyen som vokste i magen hennes. Hvordan ville han se ut? Hvordan ville personligheten hans utvikle seg?
I sin egen verden
Da Adrian var rundt ett år kom de første tegnene på at han ikke var som alle andre barn. Det var vanskelig å få kontakt med han. Lena kunne rope og klappe uten reaksjon fra Adrian. Han var helt i sin egen verden.
Adrian viste også tydelig at han ikke likte seg steder hvor det var mange mennesker. Når Lena tok han med til folksomme plasser ble han helt hysterisk, men med en gang de trakk seg vekk fra folkemengden, roet han seg helt ned og var blid og glad. Bussturer kunne også være en utfordring, Adrian var fornøyd så lenge bussen kjørte, men hylte hver gang den stoppet.
Både trassalderen og språkutviklingen har artet seg annerledes hos Adrian.
– Trassalderen kom da han var rundt 15 måneder, forskjellen er at han aldri kom ut av den igjen. Adrian hadde også en del språk, enkeltord og noen to-ords setninger, men dette forsvant før han fylte to år.
Utredning 
Da Adrian var to og et halvt år hadde han manglende evne til å kommunisere, og slet også i samspillet med andre barn. Han ble henvist til PPT (Pedagogisk-psykologisk tjeneste). PPT konkluderte med at han trengte spesialpedagogisk hjelp, noe han fikk da han var rundt tre og et halvt år. Blant annet fikk Adrian en egen assistent på turdagen i barnehagen, slik at han ikke skulle stikke av.
– På dette tidspunktet var jeg veldig glad for at jeg endelig fikk litt forståelse for at han var annerledes.
Etter at spesialpedagogen ble koplet inn ble det avgjort at Adrian måtte utredes videre. I et møte med pedagogen og PPT ble det nevnt at det kunne være en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.
– Da jeg kom hjem fra møtet begynte jeg å søke på nettet for å finne ut hva gjennomgripende utviklingsforstyrrelse betydde. Jeg fikk sjokk. PPT hadde snakket om autisme! Jeg leste og skjønte fort at han passet inn i mange av beskrivelsene. Så kom det en sorgprosess. Det var mye å fordøye.
Adrian ble henvist til en habiliteringstjeneste for de med store kontakt-og kommuniksajonsvansker. Utredningsprosessen ble en tøff periode for Lena med mange spørsmål. Kom han til å få en diagnose? Hvilken diagnose ville de havne på? Hva ville skje videre hvis de ikke fant en diagnose?
Det ble tatt mange blodprøver for å utelukke andre diagnoser, han ble testet og observert. Diagnosen ble klar. Adrian var autist.
– Jeg ble egentlig lettet. Ting falt på plass. Vi fikk mer forståelse fra menneskene rundt oss. Vi kunne endelig sette ord på atferden og kommunikasjonsvanskene.
Autisme
Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det er en medfødt og livslang funksjonshemming. Noe av de vanligste er vansker i samspill og kommunikasjon, og annerledes og avvikende oppførsel. Personer med autisme har problemer med å tolke, sortere og samordne sine sanseinntrykk. De har også vansker med å forstå og leve seg inn i andre menneskers tanker, følelser og behov.
Diagnoser innen autismespekteret omfatter diagnoser som autisme (infantil autisme), Asperger syndrom, atypiske former for autisme og psykisk utviklingshemming med autistiske trekk. Forekomsten av mennesker med diagnose innen autismespekteret er ca. 3 – 5 pr. 1000 innbyggere og er hyppigst hos gutter.
Trenger tid til å omstille seg 
For Adrian er det veldig viktig med forutsigbarhet. Han må veiledes mye, og det må skje i form av korte og enkle beskjeder. Adrian trenger visuell støtte, som dagtavle og bilder. Det gir han en bedre oversikt over hva som skal skje, og det blir ikke kaos for han.
Adrian trenger god tid på å omstille seg, og han må vite hva som skjer, noe som kan by på utfordringer.
– Sosialt samspill og spilleregler er vanskelig. Adrian må bestemme, og ting må være riktig for han. Man kan for eksempel ikke sette vognene til Thomas-toget i feil rekkefølge. Dagene går mye til å tilrettelegge, og å prøve å være i forkant av de fleste situasjoner.
Lena kan ikke føre en normal samtale med Adrian. Han kan mange ord, og han kan snakke i setninger, men det kommer ikke frem i en samtale. Det kommer best frem hvis han repeterer dialogen fra en av yndlingsfilmene sine.
Adrian liker å tulle og tøyse, så lenge det skjer på hans premisser. Utseendemessig ser han ut som en funksjonsfrisk femåring, og han er en kjærlig gutt som er glad i mye kos og nærhet.
Bryr meg ikke om andres blikk og kommentarer 
De Lena kjenner og har mye omgang med kjenner selvfølgelig til Adrians diagnose. De viser hensyn og forståelse. Verre kan det være når man møter på ukjente.
– Jeg har hatt mange opplevelser hvor Adrian har fått sinneanfall ute, han blir da veldig utagerende, skriker og er hysterisk. De som går forbi stopper opp og ser på. Jeg bryr meg ikke så mye om andres blikk og kommentarer lenger, men av og til kunne jeg gjerne tenke meg å si i fra hvorfor han oppførerer seg slik.
Det er ofte ikke godtatt å være annerledes
Lenas største bekymring er at Adrian skal føle seg utrygg, bli mobbet eller oppleve vonde ting. Det er ikke lett å vokse opp i dag, sier hun, det er ofte ikke godtatt å være annerledes.
Hun ville selvfølgelig ikke forandret noe på Adrian. Han er perfekt.
– Det er verden og samfunnet jeg heller vil forandre på. Mange menneskers holdning trenger en oppdaterting. Man lærer barna sine holdninger, bevisst og ubevisst. Det starter med oss som foreldre. Tenk om barna kunne vokse opp i et samfunn der det var akseptert å være annerledes!
Jeg føler meg privilegert som har fått han
Det å ha fått et annerledes barn har åpnet en helt ny verden for Lena. Hun synes den er både fantastisk og vakker, men til tider er den også fryktelig vanskelig og krevende. Hun sier også at hun har fått muligheten til å møte mange flotte mennesker hun aldri hadde fått møtt hadde det ikke vært noe denne ny verdenen.
Mye av det som er vanskelig for Lena er alle kampene hun må ha med systemet. Det er mye arbeid med å skrive søknader, anker, telefoner til hjelpeaparatet og ulike etater. Det er møter og det er kurs.
– Man må passe på at ting blir gjort. Man skal ikke bare være forelder, man må være spesialpedagog, assistent, advokat og mye mer for sitt eget barn. Heldigvis har vi noen flotte mennesker rundt oss i barnehagen, PPT, og i helsevesenet. Mange rundt om i landet i samme situasjonen er ikke like heldige som oss på det punktet.
Under graviditeten undret Lene noen ganger på hvordan hun ville takle det hvis hun fikk et barn som var annerledes. Hun trodde ikke hun ville taklet det så bra.
– Det samsvarer ikke med hvordan jeg tenker i dag. Man finner styrker man ikke trodde man hadde. Jeg ville ikke hatt min sønn på noen annen måte enn han er. Han er fantastisk og vakker. Jeg føler meg privilegert som har fått han, og som får oppleve verden sammen med han.
