– Jeg hørte et radiointervju hvor det ble diskutert rundt de etiske problemstillingene fosterdiagnostikk fører med seg – valget om hvem som får leve og hvem som velges bort. Hvor er vi på vei? Vil mennesker velge bort fostre med Down syndrom og andre avvik? Jeg hadde en fantastisk tante med Down syndrom, tante Begga. Det er veldig vanskelig for meg å tenke på å eliminere Down syndrom og samtidig minnes henne, sier Sigga Ella, fotografen bak serien ”Først og fremst”.
Les også om Eivind Eidslott, pappa til Marikken med Down syndrom: – Et eventyr å ha barn med på tur!
Hun tok portrettene mot slutten av 2013 og i begynnelsen av 2014 som ett av sine siste prosjekter ved School of photography i Reykjavik. Tittelen til prosjektet kommer fra en artikkel skrevet av Halldóra Jónsdóttir, en 30 år gammel kvinne med Down syndrom. Hun studerer, jobber på et bibliotek, er en amatørskuespiller, musiker og mye mer.
– Hun er en av menneskene som er avbildet i serien min, og jeg bruker også hennes artikkel. Der skriver hun om sine tanker rundt disse etiske problemstillingene, sier Sigga Ella.
Her er artikkelen hennes:
Hei. Mitt navn er Halldóra. Jeg leste en artikkel i avisen her en dag som fanget oppmerksomheten min og samtidig gjorde meg sint og trist. En dame skrev noe om hvordan mennesker med Down syndrom ikke burde finnes. Derfor vil jeg dele min mening. Jeg har Down syndrom, men først og fremst er jeg Halldóra. Jeg gjør en million ting andre mennesker gjør. Livet mitt er meningsfullt og godt, for jeg velger å være positiv og fokusere på de gode tingene i livet. Jeg går på jobb, studerer og har hobbyer. Jeg liker å være med venner og familie, og ha mennesker rundt meg.
I min verden er det alle slags mennesker – unge, gamle, handikappede og ikke-handikappede. Det har lært meg mye, og jeg kan se at mange av oss har problemer som vi sliter med – både fysisk og mentalt. Det er bare sånn livet er, det er ikke mer perfekt enn det. Og det spiller ingen rolle om du er ung eller gammel, fatting eller rik.
Så jeg tenkte: Hvem er perfekt? Hvem kan si at vi som har Down syndrom er mindre verdt enn alle andre? Vi er alle forskjellige, og ville det vært så fantastisk om vi alle var like?
Jeg mener at det er mye morsommere at vi ikke er like, for da kan vi lære så mye fra mennesker som er forskjellige fra oss selv. Jeg liker å lære fra andre, og du kan gjerne lære av meg. Jeg velger å nyte det livet jeg ble gitt, og være glad for hva jeg har, og gjøre det beste utav det jeg har. Det er ikke et dårlig liv, eller hva synes du? Dette er min mening.
Les blogginnlegget: – Jeg fikk Jonas… I går kjente jeg at det var helt greit
Islandske Sigga Ella har 21 portretter i fotoserien sin. Her er ti av dem. Resten kan du se på nettsiden hennes. Grunnen til at det er 21 portretter er at Down syndrom heter Trisomi 21 på fagspråket.
