Milla lever med diabetes type 1

Må måle blodsukker i forbindelse med måltider
Marit forteller at diabetesdiagnosen ikke endret hverdagen så mye for familien i forhold til kostholdet. De hadde alltid vært strukturerte, spist sunt og til faste tider. Likevel innebærer det å ha et barn med diabetes mye organisering før et måltid. Blodsukkeret må nemlig måles før hver gang barnet spiser, og barnet må få insulin tilsvarende maten det inntar. I perioder svinger også blodsukkeret mye, og det kan gjerne skifte fra én gang til neste hvor mye insulin barnet trenger for å spise for eksempel to brødskiver.

Må forsone seg med at diabetes rammet henne

Milla har nå levd med diabetes i fem år. Hun er åtte år og andreklassing.
– Hun er ei blid og fornøyd jente. Men hun er blitt eldre, og i løpet av årene som har gått, har hun vært gjennom flere runder hvor hun har måttet jobbe med å forsone seg med at dette er noe som ikke går over, sier Marit.

Hun forteller at Milla er dus med diabetesen.
– Likevel har hun perioder hvor hun hater det intenst. Hun reflekterer mer, og blir noen ganger veldig lei av alle spørsmålene som kommer. Både hennes og vår største drøm er at alle med diabetes skal kureres. Det er ønsket både til jul og bursdager, sier Marit.

Les også:

Fantorangen

Vanskelig å se når datteren sliter

I barnehagealder resulterte frustrasjonen noen ganger i sinne og aggresjon. Nå er Milla mer moden, og kjenner på en tristhet. Hvorfor måtte det ramme akkurat henne?

– Det er vondt å se på Milla når hun har det vanskelig, og som foreldre må vi prøve å beherske oss selv. Ta dialogen om våre følelser et annet sted. Vi prøver så godt vi kan å trøste, og forklarer at dette er noe vi ikke kan gjøre noe med. Men vi prøver å oppmuntre henne. Har hun en tung dag, kan det hjelpe at hun for eksempel får lov til å bestemme middagen, sier Marit.

Gode hjelpemidler

Da Milla nærmet seg fem år, fikk hun et nytt hjelpemiddel, en annen type insulinpumpe, som heter Omnipod.
– Den er en vanlig insulinpumpe, men er uten slange og har 2 enheter. Den ene enheten (pod) er festet på kroppen til Milla, mens den andre enheten (pdm) fungerer som en slags fjernkontroll og som det doseres insulin via. Enheten på kroppen skiftes hver tredje dag. Omnipoden gir Milla mye større frihet, særlig i lek og når hun driver med sport. Før måtte vi inn under klærne for å trykke på pumpa, nå kan vi styre det med fjernkontrollen, forklarer Marit.

Like før sommeren 2017 fikk Milla også en sensor som tar kontinuerlige målinger av blodsukkeret, det vil si den måler vevet, men den gjengir verdiene fra blodsukkeret.
– Dermed slipper Milla å stikke seg i fingeren hele tiden for å måle blodsukkeret. Også sensoren har en enhet festet til kroppen, sier Marit.

Sensoren gir beskjed om blodsukkeret er på oppad- eller nedadgående kurve, og gir varsel dersom verdiene blir for høye eller for lave. Foreldrene til Milla synes sensoren er et svært viktig hjelpemiddel i hverdagen, og sier den gir Milla en annen type frihet enn om hun ikke skulle hatt den.

De bytter sensor en gang i uken, og pumpa byttes hver tredje dag.

Fremdeles ustabilt blodsukker

Fem år etter at diabetesdiagnosen ble stilt, synes ikke Millas foreldre det har blitt så mye lettere å holde blodsukkeret i sjakk.
– Blodsukkernivåene har ikke stabilisert seg ennå, så det er ikke akkurat slik at alt går på repeat. Det blir en del tankevirksomhet, og vi må ofte opp på nettene for å styre sykdommen, forteller hun.

Da Milla gikk i barnehagen, hadde de et godt samarbeid med de ansatte. De målte blodsukkeret, og fant ut hvor mye insulin hun trengte. Var de usikre, ringte de en av Millas foreldre.

Var skeptisk til overgang fra skole til barnehage

Mens Marit snakker med Familieverden, må hun be oss vente litt. Det kommer en melding på telefonen – fra SFO.
– Jeg har sagt at vi er alltid er tilgjengelige dersom det skulle være noen spørsmål, sier Marit.

Overgangen til skole var lenge noe Marit bekymret seg for. Men det har gått veldig bra.
– På skolen har Milla har egen assistent som er opplært i diabetes. Milla lærer selv mer og mer, og kan veldig mye. Men hun er ennå så ung at hun ikke klarer å regne ut hvor mange karbohydrater hun får i seg, og vet heller ikke hvor mye insulin hun trenger ut fra matinntaket. Til det trenger hun hjelp. Vi er veldig fornøyd med ordningen hun har, og har god dialog med skolen, sier Marit.

Utfordringer med barnevakt, bursdager og overnattinger

Mange med barn som får diabetesdiagnose, sier barnevakten er noe av det første som forsvinner. Det kan føles skummelt å ta ansvaret for å gjøre alt riktig.
– Blir blodsukkeret for lavt, kan hun få føling. Da må hun ha raske karbohydrater, slik at hun ikke blir bevisstløs. Vi er også bekymret for de senskadene høyt blodsukker kan gi over tid, men vi velger å fokusere på å gjøre hverdagen og hver runde med insulin så bra som mulig, sier Marit.

Familien setter pris på vennepar som også har barn med diabetes.
– Det er godt å kunne snakke tall og mengder – uten å måtte forklare noe. Det er mange som ikke har kunnskap om diabetes. Som foreldre er vi bekymret for at Milla skal bli utelatt fra noe på grunn av sykdommen, sier Marit.

Fram til ganske nylig har en av foreldrene vært med i barnebursdager. Og har det vært snakk om overnatting, har Millas venninner overnattet hos henne – i stedet for at hun har dratt på besøk. Det er lettere å ha kontrollen selv, og mange ville nok vegret seg for ansvaret.

– Vi prøver å leve så vanlig som mulig. Nå har Milla fått en telefonklokke, slik at vi kan få kontakt med henne dersom det skulle være noe. Denne klokken er med på å gi henne noe av den friheten som andre barn får helt naturlig. Hun har for eksempel kunnet gå i bursdager fordi vi kan snakke sammen gjennom klokken og si hvor mye insulin hun trenger, forteller Marit.

Og skal Milla ut, må hun passes bedre på enn andre jevnaldrende.
– Det kan ofte oppleves som urettferdig, men det er ikke noe alternativ. Vi må alltid passe på at druesukkeret, sensor og Omnipod er med. Jeg skjønner at hun kan bli lei, men vi må alltid forholde oss til det, sier hun.

Milla skal spise som alle andre

Millas mamma er opptatt av å få fram at Milla ikke skal holde seg unna alt som er søtt og godt.
– Milla kan spise som alle andre. I bursdager og ved høytider kan hun spise hva hun vil, men det krever at vi regulerer det med insulin. Så koser hun seg med kaker eller muffins, må vi vite hvor mange karbohydrater maten inneholder, sier Marit.

Krevende å være foreldre

I perioder er det tøft for foreldrene å ha et barn med diabetes.
– Det kan være ganske mye jobb. Mange tror at pumpa gjør all jobben, men det er ikke tilfelle. Vi må hele tiden følge med, sier Marit.

Det viktigste for familien er at Milla har det bra. Mange ganger har familien måttet dele seg når de skal på ting, fordi det ofte har vært behov for at én av foreldrene må være med Milla.
– Vi har da tenkt at det ikke alltid er viktig at begge voksne er med på alt, sier Marit.

Likevel er hun helt klar på én ting:
– Vi foreldre har det lettere enn Milla har med sykdommen.

Og når familien har spørsmål, får de god hjelp av diabetessykepleier og lege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.
– Vi har så langt ikke savnet noe fra sykehuset, og opplever at Milla blir godt ivaretatt, sier Marit.

Målet er stabilt blodsukker

Målet er å holde blodsukkeret mest mulig stabilt. Men midt oppi det hele er Milla også et barn.
– Da hun var yngre, i det som gjerne kalles trassalderen, måtte vi alltid ta høyde for at det var sykdommen som var vrang – og ikke Milla. Så først etter å ha målt blodsukkeret, visste vi hva som egentlig skjedde. Mange voksne med diabetes føler også de reagerer på rare måter når de er ustabile i blodsukkeret, sier Marit.

– Men det viktigste for meg som mor er å si at Milla er Milla. Hun er ikke bare barnet med diabetes. Hun er ei jente som skal være seg selv – og ha frihet, som alle andre, avslutter hun.