Når barnet har autisme

– Han så jo helt vanlig ut!
Alt føltes ekstra slitsomt med Christian. Han var en veldig aktiv gutt som ikke kjente noen grenser, og det var vanskelig å få kontakt med ham. Marte og mannen trodde det var fordi han hørte litt dårlig. Christian måtte nemlig legge inn dren i ørene da han var ett år gammel.
– Jeg snakket litt med forumvenner fra Babyverden, og lurte på om noen andre hadde noen tanker om hva det kunne være. Noen nevnte autisme, og jeg begynte å lese meg opp på denne diagnosen, sier hun.

Da hun leste om diagnosen fant hun ut at det var mye som stemte. Da barnehagen ikke ville kontakte PPT og helsesykepleier med en gang, tok Marte selv kontakt med instansene og ba om møter. Hun dro også til legen og ba om en utredning, men fikk beskjed om at han var for liten til å utredes. Til slutt tok hun kontakt med barnevernet. Hun ville ha hjelp, og tenkte at barnevernet kunne hjelpe med blant annet avlastning.

Ingen tvil – autisme
– Barnevernet var enige med oss i at det så ut til å være noe med barnet, og ville hjelpe oss med å finne ut av det. Da vi cirka et halvt år senere fikk komme til utredning, var det liten tvil. Christian hadde autisme, sier Marte.

Hun var veldig forberedt på at noe var galt, men fikk likevel et lite sjokk.
– Jeg ble ikke overrasket over at han fikk denne diagnosen. Jeg var 99 prosent sikker før vi kom til utredning, for han hadde alle de klassiske symptomene. Men så kom sorgen. Jeg syntes det var veldig trist, og begynte å tenke på hvorfor dette hadde skjedd nettopp oss, og hvordan livet egentlig skulle blitt, sier Marte.

Levde i egen boble
Da Christian var to år, pratet han fremdeles ikke.
– Han levde i en egen boble. Han lå for det meste på gulvet og trillet lekebiler foran ansiktet sitt, mens han så på at hjulene snurret rundt. Han sov fortsatt ikke sammenhengende, og skrek mye i søvne – cirka to ganger i timen. Det var en veldig slitsom tid, for jeg skjønte at han hadde vondt, men det var vanskelig å få hjelp, forteller Marte.

Marte hadde hatt mistanke om at refluks siden Christian var seks måneder, og det skulle vise seg at det stemte. Da han fikk medisiner for dette, ble det mindre skriking om natten. Men først da Christian fikk diagnosen epilepsi, og ble medisinert riktig for dette, fikk de en «ny» gutt.
– Plutselig var ikke Christian lenger bare i sin egen boble. Det ble lettere å få kontakt med ham, han lærte fortere og begynte å lage lyder, forteller Marte

Gutten har en enorm hukommelse. Han kan huske mennesker i livet sitt ut fra hvilken farge de har på gressklipperen sin, og trenger ikke å ha sett gressklipperen mer enn et kort øyeblikk før det er brent godt fast i minnet. Som for eksempel da han skulle til bestemor og utbrøt "grønn gressklipper" da han så huset hennes, nesten et år etter at han så gressklipperen sist.
– Særinteressene hans kan også tynge hverdagen en del, som én gang da vi brukte en halv time for å få ham inn i bilen, fordi han hadde oppdaget en gressklipper. Han får helt tunnelsyn, og ser ingenting annet enn de spesielle tingene, sier Marte.

Må være tålmodig
Christian er til tider utagerende, og han biter.
– For Christian er all oppmerksomhet god oppmerksomhet, så det er veldig viktig at vi ignorerer den negative atferden ved å ikke gi respons på den. Men det er også veldig viktig å forsterke den positive atferden for å fremme den. Det er til tider veldig vanskelig å forholde seg rolig i situasjoner som han slår seg vrang, så jeg har måttet jobbe mye med meg selv. Det er lett å føle at han ikke er glad i meg når han biter eller slår, men jeg må huske at han ikke kan noe for det. Jeg syns det er vanskelig å ignorere og vente på at sinneutbrudd går over, og vil helst bare gå bort og gi han en god klem. Men jeg vet at det vil resultere i mer negativ atferd, sier hun.

Marte er så uendelig glad i gutten sin. Og selv om det til tider er vanskelig, er autismen med på å forme hans personlighet.
– Det første året etter at vi fikk diagnosen, svinget følelsene veldig. Jeg trodde at jeg var ferdig med sorgprosessen, men den kom ofte tilbake. Vi kan ikke leve som alle andre. Er det planleggingsdag i barnehagen, ser mange fram til å kose seg med barna sine. Kanskje bake eller male sammen. For Christian blir det et stort brudd i rutinene, og da blir det mye uro og utagering. Det er også veldig vanskelig å være ute på plasser som ikke er inngjerdet, for han stikker lett av og setter seg selv i fare. Det er krevende å være mamma for et barn med slike utfordringer, men jeg nyter de fine stundene og prøver å se de positive tingene med diagnosen, sier hun.

Som da Christian da han var tre år endelig sa et etterlengtet ord.
– «Mamma», sa han, og pekte på meg samtidig. Det var enormt stort. Andre synes kanskje det virker som små ting, men for oss betyr det så uendelig mye, sier hun. For å slippe bli skuffet, prøver Marte å ikke ha for store forventninger. På den måten blir det mye mer positivt når det skjer framskritt, og hun slipper å bli skuffet om det er perioder uten framgang.

Vanskelig å forstå for andre
For deler av familien har det vært vanskelig å forstå og godta at Christian ikke er som alle andre. Har han vist framgang, kan det fort komme en kommentar som at «ja, nå ordner det seg». Og i et liv hvor faste rutiner er avgjørende, er det ikke like lett for andre å forstå at en for eksempel ikke kan forskyve leggingen med en time. Det vil ødelegge altfor mye. For Marte er det viktig at familien forstår alvoret i diagnosen, og stoler på at de som foreldre gjør det som er best for barnet sitt.

– Jeg tenker ofte at vi mennesker fort dømmer hverandre. Folk trenger ikke se stygt på meg, eller tenke at han er et bortskjemt barn, hvis han slår seg vrang i butikken. Spør i stedet, så skal dere få svar. Det er bedre enn at dere står og ser rart på oss. Med tiden har jeg har lært meg å sende et «dette går bra-blikk», og ikke bruke mer energi på de rundt, sier Marte.

– Jeg har Christian
Hun deler sin historie for å få folk til å tenke over at noen kan være syke – uten at det viser utenpå. Og at livet ikke alltid blir slik en hadde sett for seg.
– Mange tenker at de ikke vil klare å ta vare på et barn med spesielle behov. Det trodde ikke jeg heller, men når man først står i en slik situasjon, finner man styrke man aldri trodde at man hadde. Vi trodde Christian var frisk, og fikk verden snudd helt på hodet. Vi var ikke forberedt i det hele tatt. Det har vært og er vanskelig, men jeg kommer til å fortsette å kjempe for barnet mitt, sier Marte.

Hun ville gjerne hatt flere barn, men synes foreløpig hun har nok med Christian.
– For meg er det viktig at Christian får en god og trygg oppvekst. Om det betyr at jeg ikke kan få flere barn, så er det helt greit. Noen mener at jeg må tenke på meg selv, og kunne hatt godt av å få et normalt fungerende barn også. Men Christian er ikke mindre verdt. Jeg har ham! Slik situasjonen er nå, er sjansen størst for at det ikke ville gått bra med et søsken. Og da måtte han kanskje flyttet vekk fra oss med hensyn til det nye barnet. Den sjansen er jeg ikke villig til å ta, sier hun.