Alvorlig syk
Et par dager senere var de på helsestasjonen, og legen der tok en titt på Leo Nikolai. Magen hans var knallhard – Nathalie sier det kjentes ut som å ta på en hodeskalle. Blodårene på brystet og magen var veldig synlige, Leo Nikolai gulpet mye, sov lite, gråt ustanselig og hadde ingen bæsjebleier.
Derfra gikk det fort. Et bilde på sykehuset viste tarmer på sprekkepunktet, og det ble fort foretatt en tømming av tarmen. Leo Nikolai gikk ned 100 gram på tømmingen, og ble innlagt.
– Bildet viste en fortetning, men ingen ville si noe før vi fikk svar på biopsiprøven. Hjernen min spant, og jeg tenkte det verste – at det var en svulst. Da vi fikk svaret, var det egentlig en lettelse, sier Nathalie.
Fire uker gammel dro Leo Nikolai og familien fra Stavanger til Rikshospitalet for å ta vevsprøver. Helsestasjonslegen og legene på Stavanger universitetssjukehus mistenkte Hischsprung sykdom, og det viste seg å være riktig. Det var den første av mange Oslo-turer for familien.
Rammer 10 barn hvert år
Hirschsprung sykdom er en alvorlig medfødt sykdom hvor deler av tarmen mangler nerveceller og dermed ikke beveger seg som den skal. Resultatet er forstoppelse og problemer med å bæsje. Hos de fleste oppdages sykdommen tidlig, men i milde varianter kan det ta noe tid.
– Norske leger vet om sykdommen, og tenker på det når barn har veldig alvorlig forstoppelse. Ved Hirschsprung sykdom må deler av tarmen fjernes, og barna behandles på Rikshospitalet eller St. Olavs hospital. Det er fordi det er så få – bare rundt ti i året – og det er nødvendig å ha et kompetent miljø rundt dem, sier Kristin Bjørnland, overlege på barnekirurgisk avdeling ved Rikshospitalet.
Ubehandlet kan sykdommen i verste fall føre til at tarmen blir så full at den sprekker, men det er uhyre sjelden. Vanligere er det at forstoppelsen gir smerter. Er tarmen full, blir det heller ikke plass til mat, og barnet spiser lite.
– De fleste barn med Hirschsprung sykdom blir bedre etter operasjonen, og får det også bedre jo eldre de blir. Det er gode prognoser når sykdommen er behandlet, sier Bjørnland.
Tøffe måneder for hele familien
Fordi deler av Leo Nikolais tarm manglet nerveforsyning, klarte han ikke å tømme seg skikkelig. Familien ble opplært i et tømmeregime for å forhindre forstoppelse, og Leo Nikolai ble satt på en antibiotikakur som skulle ta knekken på betennelsen i tarmen.
Tre uker senere var Nathalie og mannen så slitne og frustrerte, at det ble bestemt at Leo Nikolai skulle opereres. 15 centimeter av tarmen ble fjernet, og den vesle gutten var frisk og fin i noen dager. Så stoppet tarmen seg til igjen, og det ble nødvendig med skylling igjen.
– Jeg trodde ikke det skulle være så normalt for meg å snakke om avføring. Nå er det det første vi snakker om på kvelden – hvordan var lukten, konsistensen og fargen på avføringen til Leo Nikolai i dag? Jeg hadde aldri trodd at bæsj skulle være så viktig for oss, sier Nathalie.
15 Oslo-turer på fire måneder
Fordi Hirschsprung sykdom er så sjelden, må familien reise til Rikshospitalet hvor ekspertisen er. Det er tungvindt, og det har blitt mye reising. I starten var de på kontroller i Oslo hver uke.
Noen har problemer videre
I noen tilfeller har barn problemer etter operasjonen. Det kan være flere årsaker til det.
– Noen har dårlig kontroll over luft og avføring, og andre plages med forstoppelse, sier Bjørnland.
Likevel poengterer hun at mange med sykdommen ikke opplever problemer som voksne.
Leo Nikolai har hatt botox-behandlinger for å åpne lukkemuskelen mer, og er også på melkefri diett. Etter behandlingene blir han forbigående bedre, men etter hvert stopper det seg til igjen.
– Han må nok ha mange botox-behandlinger, sier Nathalie.
Nå er den vesle gutten sju måneder gammel, og Nathalie sier at de begynner å få dreisen på det å ha et sykt barn.
– Men jeg savner barseltiden, for den mistet jeg helt med ham. De første ukene ble bare smerter. Men vi får ta det igjen. Vi har fått forlenget permisjonen, og nå kan vi ha en noenlunde normal permisjonstid sammen, sier hun.
Blid og fornøyd liten gutt
Sykdom til tross – Leo Nikolai er en blid og glad liten gutt. Så fornøyd at det noen ganger skaper problemer. For så lenge allmenntilstanden hans virker bra, tror legene ofte at han er friskere enn han faktisk er.
– Det er frustrerende, for det ser ikke ut som noe plager ham, og han har utrolig høy smerteterskel. Det gjør det også vanskelig for oss å vite hvordan han har det, for han sier ikke så fort ifra. Og når han gjør det, er det bare morfin som hjelper, sier Nathalie.
Hun forteller at legene på Rikshospitalet ikke tar Leo Nikolais gode humør som bevis på at alt er bra når de undersøker ham.
Så lenge Leo Nikolai ikke ser ut til å ha det vondt, kan kjente og ukjente komme med kommentarer som stikker mer enn de tror. For eksempel når noen ser hvor grei han er, og hvor godt han sover.
– Når noen sier ”Dere vet ikke hvordan det er å ha barn dere” fordi de selv har kolikkunger, så tenker jeg at jeg heller ville hatt det. Det går jo over, sier hun.
Alltid på vakt
De vet det vil komme oppturer og nedturer, og at ting har gått fint lenge, betyr ikke så mye. Neste utfordring kan være like rundt hjørnet, og ramme plutselig.
Forstoppelse er vanlig
Selv om forstoppelse er et tegn på Hirschsprung sykdom, er det tross alt en sjelden årsak til forstoppelse. Siden sykdommen rammer bare ti barn i året, er sjansene derfor veldig store for at barns forstoppelse skyldes noe helt annet.
– Det er vanlig at både babyer og barn er forstoppet, og som regel er det helt ufarlig, sier Bjørnland.
– Vi vet hvilke signaler vi skal se etter. Går det mer enn to dager mellom hver gang han har avføring, vet vi hvordan vi kan tømme ham hjemme. Men det tar ikke mange dagene før forstoppelsen hans kan bli alvorlig, så vi må alltid være på vakt, sier hun.
Leo Nikolai vil sannsynligvis gå på avføringsmidler resten av livet, men Nathalie vet at det er en sykdom man kan leve greit med. Om han vil få småsøsken eller ei, vil tiden vise. Men Nathalie tar ikke friske barn som en selvfølge.
– Det er økt risiko for at nestemann også vil få sykdommen, og at vi må reise bort med den også. Så vi venter til Leo Nikolai er stor nok. Nå trenger han oss begge to, sier Nathalie.
Les også:
Lillebror kommer til å dø!
To uker gamle Magnus ble alvorlig syk av RS-viruset
Sigrid (5 mndr) sluttet å puste
Vet lite om fremtiden
Man kan ikke se på Leo Nikolai at han er syk, og så lenge sykdommen holdes i sjakk, er han som alle andre. Hva fremtiden vil bringe, er det ingen som kan spå. Det er en risiko for at større deler av tarmen kan bli rammet, at han må ha flere operasjoner, og i verste fall utlagt tarm. Men det kan også holde seg fint i sjakk og plage ham minimalt.
– Det er en sykdom han vil ha med seg resten av livet, men han fungerer greit. Det ser lyst ut, men man vet aldri. Bekymringen slipper aldri helt taket, innrømmer Nathalie.
Det finnes en Facebookgruppe for Hirschsprung hvor foreldre og andre kan dele erfaringer med andre i samme sitasjon.
– Han begynte å bæsje med én gang. Vi byttet bleie hvert kvarter, men likevel var det alltid bæsj i bleia ved kontroller, sier Nathalie.