Da Siw Noria og Kristoffer var på ordinær ultralyd i uke 19 syntes jordmoren hun så en feilstilling i føttene til babyen. Etter henvisning videre ble det bekreftet at den lille gutten hadde klumpfot. Klumpfot rammer 1,4 av 1000 barn i Norge, og er langt vanligere blant gutter enn jenter. Tilstanden er oftest genetisk.
Vesle Henrik sover søtt i vognen når Babyverden treffer den lille familien. Han er lykkelig uvitende om at hans start på livet har vært litt annerledes enn de fleste andres.
– Hverken han eller vi vet om noe annet. Vi gjør det beste ut av det, og ønsker ikke at folk skal synes synd på oss, sier Siw Noria Øiongen og Kristoffer Lunden.
Henrik er en blid liten gutt. Her sammen med mamma Siw Noria og pappa Kristoffer.
Familien fra Skien var på ultralyd i uke 19 da jordmoren syntes hun så noe annerledes med føttene til den vesle gutten. I henvisningen var det snakk om feilstilling av føttene, som Siw Noria og Kristoffer synes høres mildere ut enn ordet klumpfot.
– Vi leste oss opp om det før vi møtte på Rikshospitalet for å vite litt mer om hva det gikk i. Samtidig prøvde vi å ikke ta sorgene på forskudd, siden det ikke var sikkert, sier Siw Noria.
På sykehuset ble det konstatert klumpfot, og paret fikk mer informasjon og henvisning til klumpfot-teamet ved Sykehuset i Telemark.
– Heldigvis fikk vi god tid til å venne oss til tanken. Jeg tror også det er greit at vi ikke har barn fra før, for nå har vi jo ikke noe å sammenligne med. Dette er normalen for oss, sier Kristoffer.
Selv om de innrømmer å ha vært litt stresset akkurat i tiden da de ventet på avklaring, har paret vært tydelig på sin holdning til at sønnen har klumpfot helt fra bekreftelsen kom.
– Vi tenker at det er godt han kom til oss. Vi skal sørge for at han får det godt. Det kunne jo vært langt verre ting i veien enn klumpfot, og vi velger å ha en positiv innstilling, sier Kristoffer.
Siw Noria legger til at innstillingen ofte virker inn på hvordan en situasjon oppleves.
– Tenker man at det blir et hinder, så blir det jo det. Vi velger å tenke at dette er noe man kan gjøre noe med, og at Henrik blir som andre, sier hun.
Familien rundt dem har også takk diagnosen på strak arm.
– Både vi og de har vært bevisst innstillingen helt fra starten av. Når vi sier at ja, han har klumpfot, eller feilstilling i føttene, men det kommer til å ordne seg helt fint, så sier vi jo tydelig at vi ikke ønsker noe «stakkars dere». Når vi er positive er det mye enklere å få andre med på laget, sier Siw Noria.
På grunn av klumpfot-diagnosen fikk Siw Noria ekstra oppfølging og flere ultralyder i graviditeten.
– De ønsket å se om det var likt i begge føttene. Med tettere oppfølging kunne både vi og klumpfot-teamet være godt forberedt, sånn at alt var klart når babyen ble født, sier Siw Noria.
Fordi klumpfot noen ganger ses i kombinasjon med kromosomavvik, fikk familien tilbud om NIPT-test og fostervannsprøve. Men siden det ikke var andre indikatorer på dette, takket de nei.
– Klumpfot er som regel genetisk, og vanligere blant gutter enn jenter. Vi har derfor gjentatte ganger blitt spurt om noen av oss eller andre i slekten har hatt klumpfot, men vi vet ikke om noen. Derfor tror vi det er tilfeldig, sier Kristoffer.
Ultralydundersøkelsene var ofte med nye jordmødre som ikke kjente familien fra før.
– Det ble en del opplevelser der jordmoren stoppet opp, ble veldig forståelsesfull i stemmen og sa at det kunne se ut til at babyen hadde klumpfot, men at han kunne få et fint liv likevel. Det visste vi jo, og kunne berolige dem med at vi tenkte det kom til å gå fint, sier Siw Noria.
Etter hvert syntes Kristoffer at det var litt skummelt at han visste mer enn jordmødrene om klumpfot.
– Det er jo en grunn til at vi blir henvist til spesialister. Det er ikke så vanlig med klumpfot, selv om det heller ikke er så fryktelig sjelden. Hvert år blir det jo født flere barn med klumpfot, sier han.
Dette er klumpfot
Slik defineres klumpfot på Oslo Universitetssykehus sine nettsider: Klumpfot er en relativt sjelden medfødt fotfeilstilling. Knoklene i foten står i en unormal posisjon i forhold til hverandre. Sener og leddbånd er for korte og stramme, og leggmusklene er mindre utviklet enn normalt. Barnets fot står i spissfotstilling – det vil si at hælbeinet er trukket opp og foten peker nedover. Samtidig er forfoten dreiet innover. Foten er stiv og lar seg ikke korrigere til normalstilling uten behandling.
Rundt 1,4 av 1000 barn i Norge fødes med klumpfot. Rundt halvparten har forandringer på begge føttene. Tilstanden er dobbelt så vanlig hos gutter som hos jenter. Alvorlighetsgraden varierer fra mild til veldig stiv feilstilling. I rundt 25 prosent av tilfellene er det flere i familien med klumpfot. Barn av foreldre med klumpfot har 30 ganger økt risiko for å få tilstanden. Diagnosen stilles vanligvis ved fødselen, men kan ofte ses på ultralyden rundt uke 18.
Årsaken til navnet klumpfot er at mennesker med klumpfot tidligere fikk liten eller ingen behandling, og dermed måtte leve med føtter som var vridd innover som en klump og hadde betydelig funksjonstap. I dag får de fleste et godt resultat etter behandling, og velfungerende føtter. Barn som har fått føttene korrigert med gips de første to månedene etter fødselen, og så har brukt skinne, er forventet å ha føtter som ser normale ut og kunne begynne å gå til vanlig tid, rundt ettårsalderen.
Føttene kan være litt stivere, og barna kan bli litt fortere slitne, men de skal kunne delta i lek og fritidsaktiviteter. Barn med klumpfot har også tynnere leggmuskulatur, og leggen og foten er ofte litt kortere. Noen barn kan ha behov for sko med ulik størrelse.
Selv om føttene ser normale ut tidlig i behandlingsløpet kan føttene dra seg tilbake inn i feilstillingen senere. Det er derfor viktig å fortsette bruk av skinne, og ha hyppige kontroller. Inntil 30 prosent av barna får tilbakefall, som oftest fordi skinnen ikke brukes som avtalt. Der skinnen brukes som anbefalt er det rundt 6 prosent tilbakefall. Ved tilbakefall må man ha ny runde med gipsing og fysioterapi. Dersom barnet ikke har fått tilbakefall innen ettårsdagen, er det lite sannsynlig at de vil få særlig problemer senere i livet.
Siw Noria og Kristoffer skulle i bryllup den dagen Henrik bestemte seg for å komme til verden. Under frokosten på hotellet bet Siw Noria tennene sammen under riene og mente at hun kunne klare seg gjennom bryllupet. For Kristoffer var det uaktuelt å prøve, og ingen av dem ønsket at Henrik skulle bli født på et annet sykehus enn det der klumpfot-teamet stod klart for å behandle den lille gutten. For behandlingen ved klumpfot starter ganske umiddelbart.
– Jeg hadde skrevet i fødebrevet at vi visste at babyen hadde klumpfot, at vi tenkte at det kommer til å gå helt fint, og at klumpfot-teamet måtte varsles om fødselen, sier Siw Noria.
Fødselen gikk fint, og de fikk ha den nyfødte hos seg de første 24 timene. Henrik veide 3812 gram og var 50 cm lang.
– Det var mye helsepersonell som lurte på om de kunne komme innom og se. Vi sa stort sett ja, fordi vi tenker at det hjelper at de i møte med andre familier kan si at de har sett klumpfot før, sier Siw Noria.
Og så var det tid for å begynne behandlingen.
Henrik tar gipsingen av føttene med stor ro.
Slik behandles klumpfot
Bare ett døgn gammel ble Henrik gipset fra lysken og ned, bare med luftehull nederst der tåneglene stakk ut. Deretter ble det gipsbytte en gang i uken i fire uker, så operasjon for å kutte akillessene under lokalbedøvelse, og så ny gips i to uker.
Deretter ble føttene låst i sko med skinner, og slik skal Henrik ha det fram han er seks måneder gammel. Skinnen og skoene tas av en time i døgnet for å gjøre bøye- og tøyeøvelser.
Etter det må Henrik bruke skinne når han sover helt fram til femårsalderen.
Barn som har klumpfot følges av klumpfot-team til de er 8-9 år gamle.
Når Babyverden møter Henrik og foreldrene er mange av trinnene allerede tilbakelagt, selv om han bare er knappe to måneder gammel.
– Det har vært en heftig start. Det verste har nok vært når han har fått på gips. Den legges jo på våt, og blir kald når den tørker. Det er vondt å se den to dager gamle babyen din hutre fordi den fryser uten å kunne gjøre noe for å hjelpe, sier Kristoffer.
Selv har Henrik tatt det meste med knusende ro.
– Du hører skrekkhistorier om babyer som gråter hele tiden, men vi har vært heldige. Henrik spiser, sover, smiler og bæsjer – og det er stort sett det, sier Kristoffer.
Men det er selvfølgelig unntak, som da gipsen en gang var ekstra tykk.
– Og så er det ting du ikke tenker på, som at hvis du får bæsj på gipsen samme dag som den er lagt på, ja, så er den bæsjeflekken der helt til gipsen skal byttes igjen, sier Kristoffer.
Et par ekstra gipsbytter har også vært nødvendige fordi Henrik har klart å trekke til seg foten.
– Egentlig var det ganske enkelt å bytte bleie når beina var i gips. Det er vanskeligere nå, sier Kristoffer.
Henrik gikk mye i bare body, for det var ikke enkelt å få bukser utenpå gipsen.
Henrik Gipsen
Egentlig skulle Henrik hete Theodor. Men foreldrene syntes ikke navnet passet helt. Da Siw Noria gråt sine modige barseltårer på dag tre etter fødselen, kom Kristoffer inn i rommet og utbrøt «Henrik!». Og det syntes Siw Noria var et flott navn. Dermed ble det det. At familien bor i Skien, Henrik Ibens fødeby, ga Kristoffer en god idé til kallenavn til sønnen.
– Han fikk tilnavnet Henrik Gipsen, ler Kristoffer.
Siw Noria forteller at samboeren deler vitsen med alle han treffer – og særlig på sykehuset.
– Nå sier de «Neimen, er det Henrik Gipsen som kommer i dag» når vi kommer, sier Kristoffer.
Første bad hos bestemor nesten to måneder gammel
På grunn av gips har ikke familien kunnet bade Henrik hjemme. Badene sine har han fått i det korte oppholdet fra en gips ble tatt av og til neste ble satt på. Men så snart de var ferdige med gips, og Henrik begynte med skinne, dro familien på tur til Sandnes for å besøke bestemor. Med i bagasjen var badebaljen.
– Han fikk sitt første vanlige bad i balje hjemme en uke før han ble to måneder gammel, sier Siw Noria.
Fram til han er 6 måneder gammel skal Henrik ha på skinnen 23 timer i døgnet.
Ting å passe på i hverdagen
Siw Noria sier at hun klarer å bytte tissebleie uten å ta av skinnene, mens Kristoffer synes det er best å ta dem av ved alle bleieskift. Bortsett fra tid til tøy og bøy av føttene, er det egentlig ikke så mye annet som må huskes på enn skoene og skinnene – som uansett skal være på 23 timer i døgnet.
– Men vi som er veldig punktlige merker at det tar tid å komme seg ut av huset. Det kan jo hende det bare skyldes at vi har en baby, og ikke har noe med klumpfot eller skinne å gjøre, sier Siw Noria.
Men familien har noen småting å tenke på som andre ikke må, som for eksempel at sokkene ikke kan ha mønster, fordi det kan gi trykksår mot huden når skoene er festet stramt. Eller at det finnes lite babytøy som passer over gips.
– Moren min strikket en sparkebukse med ekstra vide bein. Den var gull verdt, sier Siw Noria.
Det er en klar fordel om buksene har knapper i skrittet og helt ned, og er uten føtter. Da kan de bytte bleie uten å ta av skinnene.
– Mens han hadde gips var han mye kledd i bare body. Det var praktisk at han ble født i august mens det ennå var ganske varmt. Jeg vet ikke hvordan vi skulle løst det om han ble født på vinteren, sier Kristoffer.
Hvordan endres fotstillingen?
I motsetning til hva mange tror, skal ikke føttene til Henrik langt ut fra hverandre, slik man ser ved hofteleddsdysplasi.
– Først skal føttene få riktig vinkel. Med klumpfot er føttene nesten som om han står på tå, sier Siw Noria.
Etter å ha kuttet akillessene, og så brukt gips i ytterligere to uker, venter bruk av skinner slik at føttene skal få 90 graders vinkel. På den måten rettes føttene ut slik at de blir beine framover, og ikke går innover.
– Fotstillingen skal være sånn at de er parallelle med skuldrene, så det er ikke så bredt, sier hun.
Skoene til skinnen skal sitte passe stramt på. Det kan være lettere sagt enn gjort.
– Henrik er en liten Houdini eller Copperfield – han kommer seg ut av det meste. Så hvis skoene er for løst på, merker vi det fort. Men sitter de for løst, kan han få gnagsår. Og er de for stramme, kan han få trykksår. Vi må følge nøye med, sier Kristoffer.
Viktig å holde på rutinene og ikke glemme seg ut
Nå som Henrik bruker skinne, skal den være på 23 timer i døgnet. Fra seksmånedersalderen skal den på hver gang han sover – etter hvert bare på natten.
– Vi har fått streng beskjed fra klumpfot-teamet om at man etter to netter uten skinne nesten er tilbake til start. Skinnen skal brukes, sånn er det. Teamet sa at besteforeldre noen ganger lar rutinene skli litt ut, så vi har vært tydelige med dem på at dette ikke er noe man kan sluntre unna med, sier Kristoffer.
Godt fornøyd med oppfølgingen
Siw Noria og Kristoffer er fulle av godord om klumpfot-teamet ved Sykehuset i Telemark.
– De er dødsflinke. Et skikkelig dream team, sier Siw Noria.
Kristoffer forteller at det finnes ulike metoder for behandling, men at han føler seg trygg på at deres team gjør det som er best for Henrik.
Gode prognoser
Helt fra starten av har familien fått gode prognoser for Henriks framtid.
– Han skal kunne spille fotball og hoppe på trampoline som alle andre, sier Siw Noria.
De forteller om en lege som sa at Henrik kanskje ikke ville komme til å bli en langrennsløper. Men så fikk hun høre fra en proff langrennsløper at joda, det kan han fortsatt bli, for denne mannen var selv født med klumpfot.
– Siden han har føttene i skinner så mye, og skal ha det til han fyller fem år, tenker vi at Henrik sikkert kommer til å bli flink i snowboard, sier Kristoffer.
Målet er at Henrik skal krabbe, gå og løpe som andre barn, bare at han sover med skinne om natten i noen år.
– Det er ikke sikkert at han får like store føtter som pappaen sin, men Kristoffer har størrelse 48 i sko, så det gjør ikke noe, sier Siw Noria.
Før de fikk vite at de skulle få et barn med klumpfot, hadde hverken Siw Noria eller Kristoffer noe kjennskap til hva det var.
– Ut fra navnet ser man jo for seg elefantmannen. Ordet klump er jo i seg selv grusomt. Det er fort gjort å få negative assosiasjoner til ordet klumpfot, sier Kristoffer.
Siw Noria sier at hun varierer litt på om hun bruker begrepet klumpfot eller bare sier at Henrik har litt skeive føtter.
– Det er mange som kommenterer når de ser at noe er annerledes eller når vi forteller om det. Nå har vi forklart det så mange ganger at det går litt på autopilot. Vi er påpasselige når folk sier «Stakkars liten, har du gips du» eller «Uffda, har du føttene dine låst fast i skinner». Da sier vi at det ikke gjør vondt, og at det ordner seg, sier Siw Noria.
Og de får stadig høre om andre med klumpfot.
– Særlig eldre mennesker forteller oss om barnet til en på jobben, en i gaten eller i klassen eller lignende som hadde klumpfot. Jeg vet ikke om det var vanligere før, eller om folk bare ikke legger merke til det nå som det finnes god behandling for det. Før var det nok mange som gikk rart fordi de ikke hadde fått god nok behandling, sier Siw Noria.
Barn er ofte raskt ute med å kommentere, men de aksepterer også forklaringen fortere.
– Det er helt naturlig at de spør om ting som er uvante, sier Siw Noria.
Siden 1,4 av 1000 fødte har klumpfot, er det ganske mange barn med tilstanden i Norge.
– Gjennom oppfølgingen av klumpfot-teams vil man jo møte på flere. Vi møtte nylig en nyfødt baby da vi var på kontroll med Henrik, sier Kristoffer.
Deler erfaringer og klær i Facebook-gruppe
Siw Noria fant en Facebook-gruppe for foreldre som har barn med klumpfot. Den har vært et nyttig sted å fange opp tips, særlig om klær som passer med gips og skinner.
– Vi byttelåner klær og deler erfaringer. Men som alle andre steder hvor folk deler sine erfaringer, får du jo både positive og negative historier. Jeg grudde meg veldig til å begynne med skinner etter å ha hørt om andre som syntes det var forferdelig fordi babyen bare gråt. Med Henrik har det gått veldig fint. Jeg har lært å spørre spesifikt etter positive opplevelser og erfaringer, sier Siw Noria.
Vil eventuelle søsken få klumpfot?
I de fleste tilfeller er klumpfot genetisk, men siden det ikke er andre kjente tilfeller i familien, er det ikke noe Siw Noria og Kristoffer tenker på dersom Henrik eventuelt skal få søsken.
– Om noe, er det jo dette vi kjenner til. Får vi et barn til med klumpfot, vet vi jo hva vi går til. Kanskje er det enklere også om begge barna har klumpfot og bruker skinne. Ellers kan det jo bli misunnelse begge veier, sier Siw Noria.
Kristoffer nikker.
– Får vi en til med klumpfot er vi sykt godt forberedt, sier han.
Når Henrik selv en gang kanskje får barn, er risikoen derimot økt for at hans barn får klumpfot.
