Intrahepatisk kolestase (ICP) er navnet på komplikasjonen som kan oppstå i svangerskapet når gallesyre hoper seg opp i leveren. Det fins ikke norske tall på hvor mange som rammes, men i Sverige regner man at cirka 1,5 prosent av alle gravide får ICP. Av dem som får tilstanden, er det bare 20 prosent som får den farligste varianten som kan føre til prematur fødsel, oksygenmangel og økt risiko for at barnet dør i mors mage. Man vet ikke helt hvorfor den oppstår, men ofte er det tilfeller av gallestein i familien.
– Faren min er operert for gallestein og det er forhøyede verdier i familien, forklarer Silje.
Likevel ble hun ikke informert om at hun hadde økt risiko for å få ICP. Faktisk var det ingen som mistenkte ICP før hun pratet med noen forumvenninner om den intense kløen.
Kløe i svangerskapet er vanlig, og mange opplever å klø spesielt på områder hvor huden strekkes fort, for eksempel mage, hofter og bryster, og er ikke farlig. ICP kjennetegnes imidlertid av intens kløe i hender og på føtter. Så intens at det kan være vanskelig å sove. Vanligvis opptrer ICP i de siste ukene av svangerskapet. Og ubehandlet kan tilstanden være livsfarlig for barnet i magen. Tilstanden påvises ved blodprøve.
Måtte kjempe for å bli tatt på alvor
Barnet i Siljes mage er tredjemann. Første svangerskap forløp normalt, men mot slutten av det andre svangerskapet begynte hun å klø.
– Jeg klødde til jeg begynte å blø. Og tenkte at sånn skal det ikke være. Jeg dro på legevakten, men ble sendt hjem igjen med beskjed om at det var helt vanlig å klø, og ikke farlig, sier Silje.
Men hun var ikke overbevist. Etter å ha googlet ICP, kjente hun seg godt igjen i beskrivelsene hun fant.
– Jeg dro til legevakten igjen og sto på mitt. Til slutt ble jeg sendt til sykehuset, og der tok de meg heldigvis på alvor. Det ble tatt blodprøver og verdien av gallesyre var forhøyet. Jeg hadde rett, det var ICP, sier Silje.
Hun sier hun følte at hun virkelig måtte kjempe for å bli hørt, og følte hun ble sett på som hysterisk. Helt til hun fikk diagnosen. Hun var nesten 37 uker gravid da hun fikk beskjeden.
– Vi fikk to alternativer. Enten kunne jeg komme på kontroll annenhver dag, eller så kunne fødselen settes i gang, forklarer hun.
ICP kan nemlig være farlig for barnet i magen. Spesielt de siste ukene av svangerskapet er risikable fordi barnet kan risikere å dø i mors mage av oksygenmangel.
Ettersom hun bor på Fauske, en time unna sykehuset i Bodø, fristet ikke alternativet med kontroller.
– Vi skulle få bestemme selv, men vi ville ikke risikere å miste barnet, så vi valgte igangsetting, sier Silje.
Alt gikk fint og jenta som ble født i uke 37 veide 3500 gram og var 50 cm lang.
Verre i tredje svangerskap
Men babyen var ikke gammel da en liten søster flyttet inn i mors mage. Og denne gangen ble svangerskapet vanskeligere.
– Kløen begynte tidlig denne gangen. Først klødde det overalt, så lokaliserte kløen seg til hender og føtter. Jeg var i uke 11, men kjente kløen igjen, sier Silje.
Igjen tok hun kontakt med legevakten. Hun følte seg hysterisk, og møtte igjen leger som mente det var ufarlig, men denne gangen ga hun seg ikke. Til slutt kom hun til sykehuset, og traff på de samme legene som hun hadde vært i kontakt med bare måneder tidligere.
– De var ærlige og sa at de visste lite om sykdommen. Jeg følte meg trygg, men utrygg. Av og til har jeg inntrykk av at jeg vet mer om ICP enn det legene gjør, sier Silje.
Det var først da hun fikk vite at ICP er arvelig. Legene stusset litt for ICP oppstår vanligvis først i de siste ukene av svangerskapet, ikke så tidlig som uke 11. Men verdiene var forhøyet – hun hadde ICP. Igjen.
Går og venter
Nå har hun gått på medisiner som demper kløen og holder tilstanden under kontroll i noen uker allerede, men hun må ta blodprøver hver 7. – 14. dag for å sjekke gallesyreverdiene.
– Dette svangerskapet har vært ekstra tungt. Om det skyldes ICP eller bekymringen vet jeg ikke. Men både jordmor og leger har sagt at gravide med ICP har større risiko for depresjon, sier Silje.
Hun føler seg ikke deprimert, men er fryktelig nervøs.
– Siden jeg fikk ICP så tidlig, har jo sjansen for at vi skulle miste barnet alltid vært der. Nå som jeg er 23 uker er jeg jo helt i grenseland til at barnet skal bli levedyktig, så det er første mål. For går verdiene for høyt opp, må barnet ut, forklarer hun.
En annen milepæl i horisonten er uke 30.
– Da har jeg fått beskjed om at jeg kommer til å legges inn. Deretter vil legene vurdere dag for dag om det er forsvarlig at babyen blir i magen, eller om den må bli født. De har sagt at de ikke tror de tør å la meg gå lenger enn uke 32-34 uansett, sier hun.
Imens blir både hun og barnet overvåket nøye. Og babyen i magen ser ut til å trives godt og vokser som hun skal.
Viktige verdier
 |
Gallesyreverdier over 10 regnes som forhøyet. I forrige svangerskap var verdien 16 da barnet ble født. Nå var verdien 13 i uke 21.
– Jeg har tatt ny blodprøve i dag, og jeg tror verdien har økt. Jeg føler på meg at den har steget nå, og det gjør meg både nervøs og usikker. Denne ventingen. Både på svar på blodprøver, tidspunktet for å ta nye, på at babyen skal bli levedyktig og på at noe skal skje, er vanskelig å forholde seg til, sier Silje.
Selv om det ikke tar mer enn noen dager før svarene kommer, føles det som en evighet. Og ikke bare for Silje selv.
– Heldigvis har jeg en fantastisk samboer, men det er klart at han også er bekymret. Han har sagt at dette blir sistemann, og jeg tror heller ikke at jeg tør å bli gravid igjen. Ville jeg da fått ICP enda tidligere og mistet? spør Silje.
Hverdagen må gå så normalt som mulig med to barn i hus. Minstemann utenfor magen fylte ett år denne uken, og skal snart bli storesøster.
– Jeg prøver å la være å fokusere på antall uker, for jeg håper jo å få gå gravid lengst mulig så lenge babyen har det bra. Men dagene er spennende nå og jeg går egentlig bare på vent. Det er ubehagelig å ikke vite hvor lenge jeg har igjen av svangerskapet. Er det ti uker, seks, eller tre? Det eneste jeg vet er at babyen kommer prematurt, så jeg snakker med jordmor om hva jeg kan forvente meg, sier hun.
Ønsker å hjelpe andre
Ekstra ekkelt er det når ingen vet noe om tilstanden. Fastlegen min har jobbet i 50 år og aldri før hatt en pasient med ICP. Og det finnes generelt lite informasjon, sier hun. Det er også derfor hun ønsker å dele sin historie med andre.
– Når til og med legene må søke seg fram til informasjon på nettet, viser det hvor lite informasjon som fins om ICP. Og hadde ikke jeg stått på krava, ville det ikke gått bra med mine barn, det er jeg overbevist om. Jeg unner ingen andre denne usikkerheten, men håper at min historie kanskje kan være til hjelp. Selv om tilstanden er sjelden, er det jo likevel noen som rammes, så da får vi som får det stå på sånn at andre kan få den informasjonen de trenger, avslutter hun.
Oppdatering:
– Jeg har fått svaret på den siste blodprøven, og verdien hadde gått ned, ikke opp. Så nå er den 10, forteller en lettet Silje i telefonen.
Siden gallesyreverdiene påvirkes av fettholdig mat, har Silje styrt unna mat som gjør henne verre og heller sverget til kylling og salat i det siste.
– Og det har tydeligvis hjulpet mye. Jeg er litt overrasket over hvor mye kostholdet har å si. Det er jo kjempeviktig for oss med ICP. Da kan vi bidra selv, sier Silje.
Hun har i ettertid opprettet en Facebook-gruppe om emnet. Du kan besøke den her.
